On estime que 25 % des Américains âgés souffrant de déclin cognitif vivent seuls, ce qui entraîne divers risques et défis. Une étude récente indique que le système de santé américain est mal préparé à soutenir ces personnes, dont les besoins contrastent fortement avec de meilleures prestations dans des pays comme l’Europe, le Japon et le Canada.
Les patients oublient souvent leurs rendez-vous, confondent leurs médicaments et n’ont personne à contacter en cas d’urgence.
Environ 25 % des Américains âgés atteints de démence ou de troubles cognitifs légers vivent seuls, ce qui les expose à des risques tels qu’une conduite dangereuse, l’errance, une confusion médicamenteuse et des rendez-vous médicaux manqués.
Une étude récemment publiée dans la revue Réseau JAMA ouvert, dirigé par des chercheurs de l’UC San Francisco, a indiqué que le système de santé américain n’est pas suffisamment préparé pour répondre aux besoins uniques des personnes vivant seules avec des défis cognitifs. Cette population devrait croître à mesure que la population vieillit.
Pour ces patients, vivre seul est un déterminant social de la santé avec un impact aussi profond que la pauvreté, le racisme et le faible niveau d’éducation, a déclaré la première auteure Elena Portacolone, PhD, MBA, MPH, de l’Institut UCSF pour la santé et le vieillissement et du Philip R. Institut Lee pour les études sur les politiques de santé.
Dans cette étude qualitative, les chercheurs ont interrogé 76 prestataires de soins de santé, dont des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des assistants sociaux, des aides-soignants à domicile et autres. Les participants ont travaillé dans des cliniques de mémoire, des services de soins à domicile, des services sociaux et ailleurs en Californie, au Michigan et au Texas.
Les prestataires ont fait part de leurs inquiétudes concernant les patients qui manquaient leurs rendez-vous médicaux, ne répondaient pas aux appels téléphoniques de suivi du cabinet du médecin et oubliaient la raison pour laquelle les rendez-vous avaient été pris, les laissant vulnérables au risque de disparaître du radar. « Nous n’avons pas nécessairement le personnel nécessaire pour vraiment essayer de les atteindre », a déclaré un médecin lors d’un entretien.
Libérer un patient, c’est comme «envoyer un enfant jouer sur l’autoroute»
Certains patients ne pouvaient pas aider leur médecin en raison des informations manquantes dans leur dossier, laissant les prestataires incertains quant au rythme du déclin de leur patient. Beaucoup n’avaient aucun nom répertorié comme contacts d’urgence, « ni un membre de leur famille, ni même un ami sur qui compter en cas de crise », selon un gestionnaire de cas.
Ces patients risquaient de souffrir de problèmes médicaux non traités, de négligence de soi, de malnutrition et de chutes, selon les prestataires. Un coordonnateur des services à domicile a également noté que les appels aux services de protection des adultes étaient parfois rejetés jusqu’à ce que la situation du patient devienne très grave.
L’une des conséquences de l’infrastructure fragile qui prend en charge ces patients est qu’ils n’ont été identifiés qu’après leur envoi à l’hôpital à la suite d’une crise, comme une chute ou une réaction à une mauvaise gestion des médicaments. Certains ont été libérés sans qu’un système de soutien soit mis en place. Dans un cas, un patient a été renvoyé chez lui avec un bon de taxi, une situation qu’un psychiatre a comparée à « envoyer un enfant jouer sur l’autoroute ».
Ces résultats constituent un réquisitoire contre notre système de santé, qui ne parvient pas à fournir des aides à domicile subventionnées à tous les patients, sauf aux patients aux revenus les plus faibles, a déclaré Portacolone.
« Aux États-Unis, on estime que 79 % des personnes atteintes de déclin cognitif ont un revenu qui n’est pas suffisamment bas pour les rendre éligibles aux aides à domicile subventionnées par Medicaid pour les soins de longue durée », a-t-elle déclaré, ajoutant que le seuil pour une personne vivre seul en Californie coûte 20 121 $ par an.
Même si Medicare est accessible aux adultes de plus de 65 ans, les aides subventionnées ne sont généralement fournies qu’après des épisodes aigus, comme des hospitalisations, à des heures fixes et pour des durées limitées, a-t-elle expliqué.
« La plupart des patients doivent payer de leur poche et, comme les troubles cognitifs peuvent durer des décennies, ils ne sont pas viables pour la plupart des gens. Les aides disponibles via Medicaid sont très mal payées et reçoivent généralement une formation limitée pour prendre soin des personnes âgées souffrant de troubles cognitifs », a-t-elle ajouté.
Les aides à domicile subventionnées sont nombreuses en Europe, au Japon et au Canada
En revanche, les aides-soignantes à domicile subventionnées sont généralement accessibles à un pourcentage beaucoup plus élevé de leurs homologues vivant dans certaines parties d’Europe, du Japon et du Canada, a déclaré Portacolone, citant une étude de 2021 portant sur 13 pays, dont elle était l’auteur principal.
Les résultats de l’étude illustrent des lacunes substantielles dans la façon dont notre système de santé prend en charge les personnes atteintes de démence, a déclaré l’auteur principal Kenneth E. Covinsky, MD, MPH, de la division de gériatrie de l’UCSF. « À une époque où Medicare va dépenser des millions de dollars pour des médicaments nouvellement approuvés avec des bénéfices très marginaux, nous devons nous rappeler que Medicare et les autres payeurs refusent de payer beaucoup moins d’argent pour fournir le soutien nécessaire aux personnes vulnérables atteintes de démence. »
Les chercheurs plaident en faveur d’un système dans lequel des soutiens solides sont rendus disponibles grâce au financement d’un Medicare et d’un Medicaid élargis. Cela deviendra de plus en plus critique, a déclaré Portacolone, « parce que les traitements efficaces pour inverser l’évolution des troubles cognitifs ne sont pas disponibles, que l’absence d’enfant et le divorce sont fréquents et que les personnes âgées devraient vivre plus longtemps et souvent seules ».
