À l’été 2024, mon oncologue m’a appelé pour m’annoncer de mauvaises nouvelles. La nouvelle venait de ma compagnie d'assurance.
« Ils ne paieront pas », dit-elle.
En octobre dernier, on m'avait diagnostiqué un cancer du sein à l'âge de 36 ans. Tout au long du traitement, la nouvelle s'est aggravée : le cancer s'était propagé à mes ganglions lymphatiques, une deuxième tumeur a été découverte, une radiothérapie a été recommandée, mais elle déformerait définitivement mon corps. La chimiothérapie me rendrait probablement stérile, ai-je appris en novembre à la page 37 d'une renonciation de 38 pages la veille du début. L'hormonothérapie m'a mise à la ménopause en décembre et m'a également rendue suicidaire, ce qui était apparemment parfois un effet secondaire malheureux. Malgré le port d'une casquette réfrigérée à 15 degrés pendant plusieurs heures à chaque infusion, mes longs cheveux roux sont tombés presque entièrement en janvier, emportant avec eux toute partie de moi qui me sentait encore comme une femme.
En février, la tumeur ne rétrécissait pas suffisamment. En mars, l’intervention chirurgicale aurait dû être agressive, et en avril, elle l’a été. May a apporté d'autres mauvaises nouvelles : ma biopsie initiale a manqué une pathologie qui a rendu ma tumeur plus agressive, et j'ai maintenant besoin d'un an de thérapie ciblée, mieux chargée de chimiothérapie. « Plus de chimio ? » J'ai demandé d'un air hébété à mon oncologue, en attrapant les tendres pousses de cheveux qui venaient tout juste de commencer à repousser : un pouce plus bas avec 24 à faire. Généralement vif, mon oncologue était tendre. « Il y a de bonnes nouvelles », a-t-elle déclaré. « Nous pouvons utiliser une chimio beaucoup plus douce cette fois-ci. »
Mais maintenant, ma compagnie d’assurance disait que nous ne pouvions pas le faire. Le traitement standard était le Taxol, une chimiothérapie dévastatrice que j'avais déjà subie, avec des effets secondaires tels qu'une perte de mémoire, une neuropathie, une alopécie totale, des nausées, des vomissements et des enzymes hépatiques dangereusement élevées. Mon oncologue avait fait appel à plusieurs reprises du refus de l'entreprise, mais la norme de soins était tout ce qu'elle était prête à payer. Si j’essayais de payer moi-même pour une chimiothérapie plus douce, l’entreprise ne paierait pas pour la thérapie ciblée, qui coûtait 18 000 $ l’injection, multipliée par 18 cycles. « Pouvez-vous leur dire que je menace de refuser d'autres soins ? » J'ai demandé. « Cela leur coûterait moins cher », dit-elle doucement, et il me fallut une minute pour comprendre qu'elle voulait dire si je mourais.
« Nous devons y aller », a-t-elle ajouté. Chaque semaine de décalage entraînait un risque accru de récidive et, à cause des refus de l'entreprise, nous avions déjà perdu près d'un mois. J'ai raccroché, liquide de rage. Toute l'année, j'avais été entouré à l'hôpital de tant de souffrances que personne ne pouvait arrêter : des cellules métastasées, des tumeurs malignes insensibles, la propagation inexorable de ces marchands microscopiques de mort. S'il te plaît, nous avions tous supplié nos médecins. Mais on ne peut pas faire appel à l’humanité d’une tumeur. Il n’y a pas de mots pour l’adoucir ou répondre avec miséricorde. Et maintenant, ma compagnie d’assurance maladie se comportait comme une tumeur – comme si elle ne pouvait rien faire pour m’épargner encore plus de brutalité, simplement à cause de règles qu’elle avait elle-même élaborées. Ne connaissaient-ils pas toutes les souffrances véritablement imparables ?
Ils savaient. Et moi aussi : que quelqu'un au sein de l'entreprise pourrait faire passer les dénégations par des humains, mais que cela n'arriverait jamais en faisant appel à leur humanité. Au lieu de cela, je devais leur faire peur. J'ai donc trouvé l'adresse e-mail du PDG et rédigé un message. Le cancer avait été biologiquement brutal, ai-je écrit, mais c'était la première fois que la brutalité humaine intervenait. J'étais écrivain pour un certain nombre de journaux et de magazines très lus, et j'écrirais sûrement un essai sur le cancer une fois le traitement terminé. Voudraient-ils fournir une citation expliquant pourquoi ils me forçaient à endurer plus de brutalité que ce que mon oncologue jugeait nécessaire ? J'ai appuyé sur envoyer, je suis allé dans mon jardin et j'ai sangloté ; épuisé non seulement pour moi mais pour tous ceux qui ont déjà occupé mon poste ou le seront un jour. Pourquoi avons-nous consenti à vivre dans un système où la valeur de notre corps et de notre vie était si négligeable qu’elle pouvait être échangée contre des dollars ?
Quand je suis revenu à l'intérieur, je suis revenu sur un e-mail du directeur scientifique de l'entreprise. Approuvera demain à la demande de l'oncologue, dit son e-mail. Le lendemain, j’ai reçu plusieurs courriels de dirigeants de l’entreprise, autorisant une chimiothérapie plus douce et m’excusant. Mon hôpital était terrassé, mais je me sentais seulement irréel ; un personnage dans un jeu vidéo sans fenêtres ni portes. Une chimio plus douce allait et venait. Mon corps avait l'impression d'être rempli de ciment après les infusions ; mes yeux ne pouvaient pas rester ouverts ; mais les cheveux de ma tête s'allongeaient et il n'y avait plus de furoncles dans ma gorge qui m'empêchaient d'avaler ou de parler. Je suis entré en rémission cet automne et je me suis mis à aller au-delà du cancer tout en commençant à traiter les changements qu'il avait provoqués sur mon corps et la proximité de mon contact avec la mort. Jusqu'au jour de décembre, j'ai décroché mon téléphone pour recevoir un nombre étonnant de SMS.
Luigi Mangione aurait tiré sur le PDG de UnitedHealthcare, une compagnie d'assurance (pas la mienne) qui refusait systématiquement de soigner ses patients. Je n’approuve en aucun cas ses actions, mais j’ai immédiatement reconnu ce qu’il trouvait déshumanisant dans notre système inhumain. Et il semblait que d’autres aussi. Après la fusillade, Internet s'est illuminé d'histoires macabres de mort, de défiguration et d'invalidité provoquées par des refus de réclamation – les DJ des clubs ont même diffusé de la musique dance avec le visage de Luigi clignotant derrière eux. Des graffitis « Deny, Defend, Depose » ont été apposés en hommage aux mots inscrits sur les douilles des balles, et un sondage a montré qu'un tiers des Américains qui ont fait face à des refus de réclamation ont déclaré qu'ils considéraient Mangione de manière positive. Certains ont considéré cette réaction comme sociopathique, mais c’était justement son extrême qui était le but. Jusqu’où doit-on aller pour être pris au sérieux par ceux qui décident de l’accès à la vie elle-même ?
On nous a appris qu’un tel système est trop complexe à démanteler, mais il a été rendu complexe pour masquer le fait le plus évident imaginable, à savoir qu’il n’y a jamais de justification pour refuser des soins à une personne malade. En tant qu'Américain, je suis tellement conditionné à la prétendue justesse du profit sur les gens qu'il me faut tout pour ne pas dire que je comprends d'où vient ma compagnie d'assurance. Les systèmes prêtent à confusion ; Je ne travaille pas dans la facturation. Mais les systèmes prêtent à confusion car c’est ainsi qu’ils génèrent le mieux des bénéfices ; comme ils l’ont fait, dans une industrie mondiale de plusieurs milliards de dollars. Et il existe une attitude dans laquelle vous vivez en Amérique – propagée non pas par une seule entreprise mais par tout un système politique qui leur est redevable – qui vous dit et vous dit et vous dit que le profit est le droit humain ultime et que tout sacrifice, y compris votre vie même, vaut la peine de servir cet objectif prétendument sacro-saint.
Même si une écrasante majorité d’Américains estiment qu’une réforme des soins de santé est nécessaire de toute urgence, le système prospère grâce à notre complicité silencieuse. Selon ProPublica, plus de 49 millions de réclamations ont été refusées aux États-Unis en 2021, mais seulement 0,2 % ont fait l'objet d'un appel, car les compagnies d'assurance s'appuient de plus en plus sur des systèmes automatisés pour évaluer les réclamations. Notre principal outil en tant que citoyens d’une démocratie est le vote, et pourtant nous rejetons régulièrement les candidats dont les programmes offriraient un accès universel aux soins. Et si nous pensons que les choses vont mal aujourd’hui, les vents contraires technologiques et politiques laissent présager encore pire. Car les techniciens qui ont reçu le pouvoir d’élaborer des politiques vont bientôt algorithmiser tout ce qui reste, supprimant même l’intermédiaire humain symbolique du processus d’attribution des soins. Et pourquoi pas ? Il sera facile pour l’IA de remplacer les humains car le système exige déjà que les humains qui l’administrent mettent leur humanité de côté et se comportent comme l’IA. Bientôt, il n’y aura même plus de cadres à qui envoyer des e-mails ; seul du code exécutant des directives axées sur le profit sans hésitation, exception ou possibilité d'être humilié et miséricordieux. Si l’on ajoute à cela le penchant déréglementaire d’une administration qui estime que les entreprises ne sont responsables que envers leurs actionnaires, il n’y aura plus aucune garantie.
Nous sommes stupéfaits par ceux qui défient cette déshumanisation, car la manière vague dont nous permettons à nos dirigeants de retarder perpétuellement la réparation de ce système « brisé » occulte une urgence morale. Autrement dit, Medicare pour tous permettrait d’éviter environ 68 000 décès inutiles par an. Chacun de ces cas représente des personnes réelles, que d’autres aiment et dont ils ont besoin. Chacun d’eux a la capacité de ressentir de la terreur ; chacun a une expérience qui pourrait un jour être la vôtre. Sans parler des innombrables autres dont les corps seront brutalisés ou négligés parce qu’une entreprise ne veut pas payer, malgré le fait que nous les avons nous-mêmes payés. Broken concerne les appareils électroménagers. Le système de santé américain est inhumain. Cela part du principe que les corps ne sont pas réels, mais le problème avec les corps, c'est qu'ils le sont toujours.
Avant que Mangione ne soit identifié, les spéculations allaient bon train sur l'identité de l'assassin, mais les théories les plus courantes étaient toutes fondamentalement les mêmes : qu'une personne qu'ils aimaient s'était vu refuser des soins et était décédée. Dans un pays où nous ne sommes plus d’accord sur rien, cette possibilité était notre langage universel. Il n’est pas nécessaire de croire que Mangione avait moralement raison pour voir cette lingua franca comme une radiographie de quelque chose qui est à la fois terrifiant et terrifié. Notre psychisme n’a pas été conçu pour vivre sous une menace perpétuelle, c’est pourquoi il s’est dissocié jusqu’à l’apathie.
Et pourtant, la leçon fondamentale de la maladie est à l’opposé de l’apathie. En effet, l’humanité de ceux qui m’ont accompagné tout au long du cancer a été le cadeau de ma vie. Je peux encore sentir les bras d'un ami autour de moi dans la salle d'attente de l'hôpital avant la chimio un matin, alors que je pleurais et je ne pouvais pas m'arrêter de pleurer. Le bruit des roulettes de la valise de ma mère qui entraient dans mon appartement avant chaque infusion ; la peur qu'elle ne parvenait jamais à dissimuler derrière ses yeux. Cette humanité est la denrée la plus précieuse au monde et elle ne pourra jamais être fabriquée ou vendue. Pourquoi personne au pouvoir ne prétend-il même plus soutenir un système de santé axé sur une telle humanité ? Au lieu de cela, les deux partis politiques ont protégé un statu quo totalement dépourvu de tout cela, qui laisse systématiquement les patients se battre pour leur vie, équipés de rien d’autre que l’amour de leurs amis. Et pourtant, même l’amour ne peut jamais être à la hauteur d’une tumeur – seul la médecine le peut.
Lorsque je me suis assis pour effrayer ma compagnie d’assurance et lui faire reconnaître cette vérité fondamentale, ce que j’espérais vraiment, c’était que tout le monde ait d’une manière ou d’une autre le même privilège. Les hanter, je voulais dire. Au nom de tous ceux qui ne le peuvent pas : hantez-les. Mais même alors, j’utilisais toujours mon corps comme un objet, un simple vaisseau de pouvoir avec lequel négocier afin de le protéger. Si tel est réellement ce que doivent être les corps, nous ne devrions pas être surpris lorsque les gens prennent le pouvoir comme ils le peuvent. Car ce qui n’est pas vrai ne peut en fin de compte jamais être maintenu, et il n’est pas vrai que les corps soient des variables dans un bilan.
Tu es réel, dit l'aiguille de chimio qui perce vos veines. Les bras à l'hôpital qui vous tiennent près. Votre corps est tout ce que vous avez, expliquent les médecins, en traçant où iront leurs scalpels. La main de votre père toute seule au réveil après une opération. Vous êtes chair et sang avant tout, dit-il. Insistez là-dessus.
