Trois start-up ambitionnent de créer des bébés génétiquement modifiés. Journaliste Michel Le Page il ne fait aucun doute que l'édition de notre progéniture deviendra un jour une routine, mais pas comme ça
Chaque bébé possède une centaine de nouvelles mutations génétiques
Je déteste te dire ça, mais chaque enfant est une expérience génétique – et la nature ne se soucie pas si les choses tournent mal. Nos génomes sont un terrible désordre créé par des forces évolutives contradictoires, et chacun de nous est un nouveau coup de dés génétique, avec une centaine de marques.–de nouvelles mutations aléatoires ajoutées au mélange.
Pour cette raison, je suis convaincu que si la civilisation survit aux diverses crises imminentes – y compris, mais sans s’y limiter, le changement climatique – l’édition génétique d’embryons deviendra un jour une routine. A terme, la conception naturelle pourrait même être considérée comme irresponsable.
Nous avons un très long chemin à parcourir avant d'en arriver là – même si vous seriez pardonné de penser autrement, si vous avez écouté le battage médiatique des techniciens cette année. En 2025, on connaît pas moins de trois start-up qui ambitionnent de créer des bébés génétiquement modifiés.
Alors, les bébés CRISPR approchent-ils à grands pas – ou des start-ups comme celles-ci pourraient-elles réellement être contre-productives ?
Prévenir les maladies génétiques
Deux des start-ups – Génomique de Manhattan et Préventif – ont déclaré que leur objectif était de prévenir les maladies héréditaires graves plutôt que d’améliorer la santé des personnes. Un objectif louable. Mais la bonne nouvelle est que de telles conditions peuvent déjà être évitées grâce à diverses méthodes de dépistage, telles que les tests génétiques sur les embryons issus de FIV avant l'implantation. Il existe très peu de cas où le dépistage ne fonctionnera pas.
Alors pourquoi fonder une entreprise pour développer un produit techniquement et juridiquement délicat – les embryons génétiquement modifiés – alors qu'il existe déjà un produit existant – le dépistage par FIV – sans ces problèmes ?
Lorsque j'ai posé cette question aux deux sociétés, Preventive n'a pas répondu, mais un porte-parole de Manhattan Genomics a déclaré que les couples subissant une FIV n'avaient souvent pas suffisamment d'embryons parmi lesquels choisir. Si les embryons porteurs de maladies peuvent être modifiés plutôt que rejetés, cela augmente les chances de naissance d’un enfant. La société estime que l'édition génétique « pourrait corriger chaque année environ 10 embryons atteints de la maladie de Huntington et 35 embryons atteints de drépanocytose, rien que pour les couples utilisant actuellement la FIV ».
Cela équivaudrait à un nombre infime d’enfants – seulement environ un tiers des embryons de FIV implantés aboutissent à une naissance vivante et ce chiffre sera probablement inférieur après modification. De plus, cela pose également de sérieux problèmes. Premièrement, même si les méthodes CRISPR ont énormément progressé, il existe toujours un risque de mutations dangereuses comme effet secondaire.
Deuxièmement, le processus d’édition ne démarre souvent pas ou peut se poursuivre après le début de la division d’un embryon. Cela signifie qu’il y aura différents changements dans différentes cellules au sein d’un même embryon – un phénomène appelé mosaïcisme. vu dans CRISPR des enfants créés illégalement en Chine et annoncé en 2018.
Cela signifie que vous ne pouvez pas dire avec certitude si une mutation pathogène a été corrigée avec succès dans un embryon modifié, et ce sans aucune mutation dangereuse. C'est un véritable coup de coeur.
Le faire de la bonne manière
Il existe des solutions potentielles. Par exemple, certains animaux génétiquement modifiés sont créés en modifiant des cellules souches, puis en clonant des cellules une fois que vous êtes sûr qu'elles présentent les modifications souhaitées. Cependant, comme je décrit dans ma chronique précédenteles animaux clonés présentent de nombreux problèmes de santé et des différences physiques inattendues. C’est pourquoi davantage de recherches fondamentales sont nécessaires et pourquoi un examen rigoureux sera extrêmement important si cette approche est un jour essayée chez l’homme.
Nous disposons désormais de deux excellents exemples de la manière dont l’édition génétique des embryons pourrait être introduite de manière responsable, sous la forme du déploiement du don de mitochondries au Royaume-Uni et en Australie. Les mitochondries sont des structures productrices d’énergie dans les cellules qui possèdent leur propre petit génome. Les mitochondries mutées peuvent provoquer des maladies graves si elles sont transmises aux enfants, mais cela peut être évité en les remplaçant par des mitochondries saines d'un donneur.
Une forme de technique mitochondriale a été proposée par des cliniques privées de fertilité aux États-Unis dans les années 1990, ce qui a donné naissance à ce que je décrirais comme les premiers humains génétiquement modifiés. Ces premiers efforts ont abouti à l’interdiction de la technique aux États-Unis.
Le don de mitochondries était illégal au Royaume-Uni, mais après une campagne menée par des groupes de patients et de vastes consultations et discussions, le la loi a été modifiée et il y a maintenant approbation au cas par cas à titre d'essai. L'Australie est faire à peu près la même chose.
Quel est le véritable objectif ?
C’est ainsi que les nouvelles techniques de reproduction devraient être introduites : ouvertement, légalement et dans le cadre d’essais supervisés de manière indépendante. Au lieu de cela, au moins deux des start-ups envisageraient apparemment faire des expériences dans des pays où il y a moins de lois régissant l'utilisation de l'édition génétique sur les embryons.
Cela ne ferait pas progresser la science, car nous ne pourrions pas faire confiance aux affirmations des entreprises privées opérant en dehors de la surveillance réglementaire. Au contraire, cela pourrait entraîner des réactions négatives, si davantage de pays introduisaient ou renforçaient leurs lois contre l’édition génétique.
Si milliardaires – Les investisseurs de Preventive incluent Sam Altman d'OpenAI et Brian Armstrong de CoinbasePar exemple, s’ils se soucient vraiment de prévenir les maladies héréditaires graves, ils obtiendraient bien plus en investissant de l’argent dans des organismes de recherche à but non lucratif.
Ou bien, plutôt que d’aider d’autres couples à avoir des enfants en bonne santé, le but ultime est-il d’avoir ses propres enfants améliorés ? C'est l'objectif explicite de la troisième start-up, Biographie d'amorçage.
Alors, pourrions-nous utiliser l’édition génétique pour améliorer nos enfants si nous le voulions ? Je vous donnerai la réponse dans ma chronique le mois prochain.
