Il y a vingt ans, la mère d’un de mes amis les plus proches était à l’hôpital pendant des mois, luttant contre un méchant cancer qui finirait par lui coûter la vie. Lorsque mon ami de longue date, le Dr Paul Farmer et moi étions en train de nous retrouver à la veille d'une réunion, j'ai partagé à quel point j'étais inquiet et que tout ce que je savais faire était de continuer à me présenter, en espérant pouvoir offrir de l'aide avant qu'on me le demande. Paul a d'abord demandé s'il pouvait aider, puis a demandé quel hôpital. Je lui ai dit, et il a dit qu'il restait à proximité pour son travail lié à l'ONU et qu'il se rendrait plus fréquemment à New York. Ce n’est que plus tard que j’ai réalisé qu’il mettait en pratique ce qu’il avait enseigné à tant d’entre nous sur l’accompagnement : que la présence, offerte de manière constante et sans condition, est l’une des formes de soin les plus puissantes. Et puis il m’a étendu cette même présence.
Nous dînions ensemble dans un petit restaurant français près de l'hôpital toutes les quelques semaines pendant des mois et nous nous asseyions toujours à la même table. Nous l'avons appelé Table 33. Avec le recul, je ne me souviens pas si le restaurant l'a appelé Table 33 ou si nous avons décidé que c'était un numéro approprié. Je ne pense pas qu'il y avait 33 tables. Le restaurant n'existe plus, je ne peux donc pas demander. Quand j'ai appris la mort de Paul, j'ai parcouru ce pâté de maisons et j'ai été bouleversé d'apprendre que le restaurant avait fermé depuis. Mais ce que je pleurais vraiment, c'était la perte de Paul, mon mentor, mon héros, mon ami et l'une des personnes à qui je pouvais parler, et je l'ai fait, du grand, du banal, de l'absurde.
Je pense souvent à Paul Farmer, et particulièrement l’année dernière.
Je pense à lui dans les moments où l’ampleur de la souffrance dans le monde semble écrasante, où la distance entre ce que nous savons faire et ce que nous sommes prêts à faire semble douloureusement grande. Je pense à lui lorsque les choix publics élargissent cette distance – lorsque les programmes vitaux sont réduits, la recherche ralentie ou les partenariats abandonnés. Lorsque l’administration actuelle a décimé le financement de l’USAID, les recherches prévoyaient que, si ces réductions restaient en place, plus de 14 millions de décès évitables pourraient survenir d’ici 2030. Nous savons que des centaines de milliers de personnes, selon les estimations, sont déjà mortes à cause du manque de financement, dont environ les deux tiers sont des enfants. De tels résultats reflètent des décisions et non des fatalités. Lorsque la recherche s'arrête, que les essais cliniques ralentissent ou que les scientifiques sont évincés de leur travail, cela met de vraies personnes en danger en retardant les remèdes qu'elles attendent. Il en va de même lorsqu’une nouvelle politique affaiblit les programmes de vaccination, alors qu’il est clairement démontré que les vaccins sauvent des millions de vies chaque année. Le démantèlement de ces systèmes menace non seulement la santé, mais sape également la confiance, souvent pour des raisons qui ont plus à voir avec l’intérêt personnel que la science, avec une apparente insensibilité aux coûts réels en vies humaines perdues.
Cependant, et peut-être de manière plus instructive, je pense à lui dans les moments d’espoir, comme la remise des diplômes de la première promotion de médecine le mois dernier à l’Université de Global Health Equity, une institution qu’il a contribué à fonder – un rappel que les investissements dans les systèmes de santé ne sont pas des abstractions mais des bouées de sauvetage pour les individus, les communautés et les pays. Je pense à lui quand je vois des gens choisir la solidarité plutôt que la maximisation individuelle, le travail plutôt que la présence performative et la persévérance plutôt que le désespoir. Cela se voit chaque jour dans le travail continu de Partners in Health (PIH), l’organisation internationale à but non lucratif de santé publique qu’il a cofondée. En Sierra Leone, par exemple, PIH et des milliers de sympathisants ont contribué à accélérer l'une des baisses les plus rapides de la mortalité maternelle et ont ouvert ce mois-ci le Centre d'excellence maternelle Paul E. Farmer, un grand établissement de pointe doté des premiers soins intensifs néonatals du pays. Je pense à lui aussi dans les moments plus calmes, lorsque je me retrouve à revenir aux principes que Paul a enseigné à tant d'entre nous : l'accompagnement à distance, le partenariat plutôt que la hiérarchie et ne jamais accepter le statu quo comme inévitable. Et je pense à lui quand je regarde mes enfants et que j'envoie des prières dans la nuit pour qu'ils se forgent une vie pleine de sens et trouvent des amis pour les aider à donner un sens.
J'ai d'abord rencontré Paul à travers ses idées. En tant que junior à Stanford, j'ai lu Infections et inégalités et sentit, avec la confiance – et l’audace – d’un étudiant, qu’il avait tellement de choses justes et juste quelques erreurs. À ma grande mortification et légèrement perplexe, je lui ai écrit un long e-mail plein de réflexions, de questions et de critiques. À ma grande surprise, il a répondu. Cet échange est devenu une correspondance, et finalement une amitié, qui a façonné ma vision de la santé, de la justice et de la responsabilité. C'est une plaisanterie familiale persistante que, même si mon père et Paul ont travaillé ensemble sur les maladies infectieuses et le rétablissement après une catastrophe, partout, d'Haïti au Rwanda, et ont parcouru des milliers, voire des millions de kilomètres ensemble, ma mère et moi avons été les premiers à admirer et à connaître Paul.
Ce qui m’a alors frappé, et a continué de me frapper au fil des années, c’est le sérieux avec lequel Paul prenait les idées, précisément parce qu’il comprenait que les idées façonnent les systèmes et le pouvoir, et que les systèmes et le pouvoir façonnent la vie. Ils façonnent ce qui est considéré comme possible, ce qui est jugé trop radical, ce qui est urgent et ce qui ne l’est pas. Paul a également été tout aussi clair sur le fait que les idées ne suffisaient jamais à elles seules et que celles qui méritaient d'être prises le plus au sérieux provenaient des personnes dont la vie serait la plus touchée par leur adoption ou leur rejet. Pour Paul, le travail consistait toujours à combler le fossé entre la clarté morale et la réalité matérielle, entre ce que nous prétendons valoriser et ce que nous construisons réellement, entre ce que nous affirmons défendre et ce que nous défendons réellement.
Au fil du temps, ma compréhension du travail de Paul et de celui de Partners in Health s'est approfondie. Très tôt, j’ai été attiré par la force morale de son argument : selon lequel toutes les vies comptent et que les personnes les plus démunies méritent une option préférentielle en matière de soins de santé et de santé publique d’excellente qualité. En travaillant à ses côtés, notamment dans le cadre de nos partenariats avec la Fondation Clinton et la Clinton Health Access Initiative (CHAI), j'en suis venu à apprécier quelque chose d'encore plus exigeant, une conviction que Paul incarnait si pleinement – dont son collègue Jim Yong Kim nous a si puissamment rappelé que l’optimisme lui-même est un choix moral. Il ne s’agit pas d’un optimisme ancré dans des vœux pieux, mais d’un optimisme continuellement fondé sur des preuves, un partenariat et un penchant pour l’action. Je me surprends souvent à penser presque accidentellement aux cinq sC'est ce qui fait la solidité d'un système de santé : le personnel, le matériel, l'espace, les systèmes et le soutien social. C'est une heuristique qui fonctionne également bien dans d'autres domaines. Paul était intelligent, oui, et encore plus sage dans sa capacité à être à la fois très spécifique et universel. Ce cadrage est un exemple parmi ceux qui méritent sans doute une encyclopédie.
Paul n’avait aucune patience pour le cynisme déguisé en sagesse. Il pensait que le désespoir était un luxe que le monde ne pouvait pas se permettre – et que le partenariat était en partie une stratégie, en partie une responsabilité mutuelle et en partie un vaccin contre le désespoir. Certains des moments les plus marquants de sa vie et des mouvements qu'il a contribué à construire sont le fruit d'une collaboration à travers les disciplines, les frontières et les générations : d'Haïti au Rwanda, des cliniques aux salles de classe, des idées à la mise en œuvre. Sa vie a également montré que la véritable collaboration contient des fils d’humilité. Il était plus disposé à admettre ses erreurs, à poser des questions, à apprendre des autres que la plupart des personnes que j'ai rencontrées ou sur lesquelles j'ai entendu parler.
Paul n'était pas parfait. Il était notoirement mauvais pour se reposer, ralentir et protéger ses propres limites. Il aimait trop le sucre. Il a rejeté les inquiétudes selon lesquelles il volait trop souvent. En général, il détestait aller chez le médecin. Il demandait plus à lui-même et aux autres que ce que la plupart des gens pensaient raisonnable. Il pourrait se mettre en colère, tellement en colère, face à l'injustice, oui, mais aussi quand il pensait que les gens n'essayaient pas assez fort ou n'avançaient pas assez vite, même s'ils étaient peut-être juste un peu plus humains et avaient besoin de quelques heures de repos supplémentaires avant de pouvoir effectivement travailler avec autant d'intensité et de détermination. Ainsi, même si Paul aurait pu dire qu'il savait que l'urgence n'était pas un trait de personnalité mais plutôt une réponse à l'injustice, je ne suis pas sûr qu'il y ait cru. Du moins, pas tout le temps.
Paul et moi avons parlé de ce qui nous mettait en colère, de ce qui nous donnait de l'espoir, de ce qui nous faisait rire. Je l'ai taquiné, lui et mon mari, Marc, à propos de leur amour pour Game of Thrones– bien avant la série HBO. Paul et sa femme, Didi, étions à notre mariage et Paul a été l'une des premières personnes à rencontrer notre fille, Charlotte. J'ai la chance d'avoir passé du temps avec les enfants de Paul et sa famille choisie de PIH, Harvard, CHAI et plus encore. Lors de son service commémoratif à Boston, quelqu'un a partagé l'arbre généalogique de Paul, et celui-ci comportait plus de branches et de sous-branches qu'on ne pouvait en compter en quelques minutes et à travers les larmes, contenant la multitude d'efforts de recherche, d'organisations et d'activisme qu'il avait directement inspirés par l'enseignement, le mentorat et, bien sûr, l'accompagnement. Une vie bien vécue et une vie bien trop courte.
L'œuvre de Paul nous rappelle que l'injustice n'est pas immuable et que le progrès dépend de notre volonté de continuer à nous montrer présents, surtout dans les jours les plus sombres. Son insistance sur l’accompagnement – sur le fait de rester, d’écouter et de rendre des comptes dans le temps – semble essentielle en ce moment, pour les citoyens de notre pays et de notre monde, ainsi que pour les membres de leur famille et leurs amis.
Il ne m'est jamais venu à l'esprit de me demander si Paul séjournait réellement à proximité de l'hôpital où la mère de mon amie était souvent admise. Je sais qu'il serait venu dîner que ce soit à quelques pâtés de maisons ou plus loin. J'aurais aimé que nous ayons plus de conversations. Je suis reconnaissant pour tous ceux que nous avons partagés.
La vie de Paul en tant que médecin, universitaire, enseignant, homme d'action et optimiste a laissé un héritage exigeant. Et c’est un cadeau que je chérirai toujours.
