Une étude approfondie souligne l’importance de valoriser l’expérience des patients dans les diagnostics médicaux, en particulier dans les maladies complexes comme le lupus neuropsychiatrique. Cela suggère une évolution vers une approche plus collaborative entre les patients et les cliniciens pour une meilleure précision du diagnostic et une meilleure satisfaction des patients.
La recherche souligne la nécessité d’intégrer les expériences vécues par les patients dans les diagnostics médicaux, plaidant en faveur d’une relation patient-clinicien plus collaborative pour améliorer le diagnostic. précision et la satisfaction des patients.
Les experts appellent aujourd’hui à accorder davantage de valeur aux « expériences vécues » des patients, car une étude portant sur plus de 1 000 patients et cliniciens a révélé de nombreux exemples de rapports de patients sous-évalués.
La recherche, menée par une équipe de l’Université de Cambridge et du Kings’ College de Londres, a révélé que les cliniciens considéraient l’auto-évaluation des patients comme la moins importante dans les décisions diagnostiques, et ont déclaré que les patients surestimaient ou sous-estimaient leurs symptômes plus souvent que les patients. a déclaré l’avoir fait.
Un patient a partagé le sentiment commun d’être incroyé comme étant « dégradant et déshumanisant » et a ajouté : « Si j’avais continué à accorder de l’importance à l’expertise des cliniciens plutôt qu’à la mienne, je serais mort… Lorsque j’entre dans un rendez-vous médical et que mon corps est traité. comme si je n’avais aucune autorité là-dessus et que ce que je ressens n’était pas valable, alors c’est un environnement très dangereux… Je leur dirai mes symptômes et ils me diront que ce symptôme est faux, ou je peux Je ne ressens pas de douleur là-bas, ou de cette façon.
Le défi diagnostique du lupus neuropsychiatrique
Dans une étude publiée aujourd’hui (18 décembre) dans Rhumatologie, les chercheurs ont utilisé l’exemple du lupus neuropsychiatrique, une maladie auto-immune incurable et particulièrement difficile à diagnostiquer, pour examiner la valeur différente accordée par les cliniciens à 13 types de preuves différents utilisés dans les diagnostics. Cela comprenait des preuves telles que des scintigraphies cérébrales, les opinions des patients et les observations de la famille et des amis.
Moins de 4 % des cliniciens ont classé les auto-évaluations des patients parmi les trois principaux types de preuves. Les cliniciens ont donné la note la plus élevée à leurs propres évaluations, tout en reconnaissant qu’ils n’étaient souvent pas sûrs des diagnostics impliquant des symptômes souvent invisibles, tels que des maux de tête, des hallucinations et une dépression. De tels symptômes « neuropsychiatriques » peuvent entraîner une mauvaise qualité de vie et un décès plus précoce et seraient plus souvent mal diagnostiqués – et donc mal traités – que les symptômes visibles tels que les éruptions cutanées.
Vers des relations collaboratives patient-clinicien
Sue Farrington, coprésidente de la Rare Autoimmune Rheumatic Disease Alliance, a déclaré : « Il est temps de passer du paternalisme, et souvent dangereux, du « médecin sait mieux » à une relation plus égalitaire dans laquelle les patients ayant des expériences vécues et les médecins ayant des expériences vécues. les expériences apprises fonctionnent de manière plus collaborative.
Près de la moitié (46 %) des 676 patients ont déclaré qu’on ne leur avait jamais ou rarement demandé leur auto-évaluation de leur maladie, bien que d’autres aient évoqué des expériences très positives. Certains cliniciens, en particulier les psychiatres et les infirmières, accordaient une grande importance à l’opinion des patients, comme l’explique un psychiatre du Pays de Galles : « Les patients arrivent souvent à la clinique après avoir subi de multiples évaluations, après avoir étudié leur propre état à un niveau très élevé et avoir travaillé dur pour comprendre ce qui se passe. ils continuent avec leur propre corps… ils sont souvent des experts en diagnostic à part entière.
L’auteur principal, le Dr Melanie Sloan du Département de santé publique et de soins primaires de l’Université de Cambridge, a déclaré : « Il est extrêmement important que nous écoutions et valorisons les idées des patients et leurs propres interprétations de leurs symptômes, en particulier ceux qui présentent des symptômes de longue durée. maladies chroniques – après tout, ce sont eux qui savent ce que c’est que de vivre avec leur maladie. Mais nous devons également nous assurer que les cliniciens ont le temps d’explorer pleinement les symptômes de chaque patient, ce qui constitue un défi dans le cadre des contraintes des systèmes de santé actuels.
Genre et ethnicité dans le diagnostic
Les caractéristiques personnelles des patients et des cliniciens, telles que l’origine ethnique et le sexe, semblent parfois influencer le diagnostic, en particulier la perception selon laquelle les femmes sont plus susceptibles de se faire dire que leurs symptômes sont psychosomatiques. Les données ont montré que les cliniciens masculins étaient statistiquement plus susceptibles de déclarer que les patients exagéraient les symptômes. Les patients étaient plus susceptibles que les cliniciens de dire que les symptômes étaient directement causés par la maladie.
Conclusion : Valoriser la contribution des patients aux diagnostics
Les auteurs de l’étude ont reconnu que le raisonnement des patients sera parfois inexact, mais ont conclu qu’il y aurait probablement de nombreux avantages potentiels (notamment l’exactitude du diagnostic, moins d’erreurs de diagnostic et une plus grande satisfaction des patients) à inclure les « idées d’attribution » et les expériences des patients dans les décisions concernant diagnostic. Ceci est particulièrement important lorsque les tests de diagnostic du lupus neuropsychiatrique sont largement connus pour être « peu éclairants », selon un neurologue, comme de nombreuses autres maladies auto-immunes et le long Covid.
Le Dr Tom Pollak, auteur principal de l’étude à l’Institut de psychiatrie, de psychologie et de neurosciences du King’s College de Londres, a déclaré : « Aucun être humain ne sera toujours capable d’identifier avec précision la cause des symptômes, et les patients et les cliniciens peuvent tous deux comprendre cela. faux. Mais combiner et valoriser les deux points de vue, en particulier lorsque les tests de diagnostic ne sont pas suffisamment avancés pour toujours détecter ces maladies, peut réduire les erreurs de diagnostic et améliorer les relations entre cliniciens et patients, ce qui conduit à plus de confiance et à plus d’ouverture dans la déclaration des symptômes.
La recherche a été financée par The Lupus Trust et LUPUS UK.
