La proposition du gouvernement américain pour une vaste base de données de santé à étudier l'autisme pourrait améliorer notre compréhension de la condition – mais il y a un risque qu'il pourrait faire plus de mal que de bien
Le secrétaire aux États-Unis et aux services sociaux Robert F Kennedy, Jr
Lorsque Robert F Kennedy Jr a pris la tête du département américain de la santé et des services sociaux (HHS) plus tôt cette année, il était clair que l'identification des causes de l'autisme serait l'une de ses principales priorités. Avant de devenir le plus haut responsable de la santé publique le plus haut de gamme, Kennedy a passé une grande partie de sa carrière à la colportage a démystifié les allégations selon lesquelles les vaccins étaient derrière la hausse des taux d'autisme. Maintenant, il a déclaré l'autisme une épidémie – et lance une initiative de 50 millions de dollars pour y remédier.
Cette alarme a fait l'alarme parmi les défenseurs de l'autisme, certains citant des problèmes de sécurité potentiels avec la collecte de données personnellement identifiables. Lors d'une réunion du 21 avril des National Institutes of Health (NIH), le directeur Jay Bhattacharya a annoncé que l'agence créerait ce qu'il a appelé un «registre de l'autisme», une base de données nationale de santé pour surveiller les personnes autistes. Pourtant, le HHS, qui supervise le NIH, semble avoir renversé le cours, avec un récit officiel Nouveau scientifique qu'aucun registre de ce type ne serait créé.
Mais il est toujours prévu d'aller de l'avant avec une plate-forme de données de santé intégrée combinant de grandes quantités d'informations. Cela intégrerait les données de tous les agences gouvernementales, des compagnies d'assurance privées, des pharmacies et même des montres intelligentes et des trackers de fitness.
À sa valeur nominale, de larges bases de données qui connectent des données de santé disparates pourraient accélérer considérablement la recherche sur «l'autisme et d'autres problèmes de santé chroniques», ce que HHS dit que l'effort est conçu pour enquêter. Mais avec si peu de détails disponibles – et les antécédents controversés de Kennedy – les préoccupations qu'une telle base de données porterait atteinte à la vie privée des gens et stigmatiserait davantage la communauté de l'autisme sont répandues.
«Je pense que la proposition elle-même n'est pas déraisonnable. Il pourrait produire quelque chose qui est vraiment révolutionnaire», explique Lawrence Fung, chercheur de l'autisme à l'Université de Stanford en Californie. « Mais je pense qu'il y a beaucoup de défis potentiels. »
De nombreux pays européens, dont le Royaume-Uni et le Danemark, ont déjà des registres nationaux de santé à grande échelle qui ont facilité des recherches monumentales sur la démence, le vieillissement, le Covid-19 et d'autres problèmes de santé. Elizabeth Torres à l'Université Rutgers dans le New Jersey affirme qu'une base de données similaire aux États-Unis pourrait s'avérer inestimable pour faire progresser la santé publique, y compris la recherche sur l'autisme.
Par exemple, cela pourrait améliorer notre compréhension de l'autisme chez les filles, qui sont beaucoup moins susceptibles d'être diagnostiquées avec la condition que les garçons. En conséquence, la plupart des recherches autistes s'assurent envers les garçons autistes, laissant de nombreuses inconnues sur les filles autistes. Une base de données de santé nationale pourrait aider à combler ces lacunes, explique Torres, qui dirigeait auparavant le New Jersey Autism Center of Excellence. L'initiative pourrait également découvrir de nouveaux facteurs de risque d'autisme et suivre l'efficacité d'interventions spécifiques, nous aidant à mieux comprendre comment soutenir la communauté de l'autisme, explique Fung.
Cependant, pour une telle initiative pour améliorer les résultats de l'autisme, il doit inclure la contribution de la communauté de l'autisme, dit-il. HHS n'a pas répondu aux questions sur la recherche de telles contributions.
« Étant donné non seulement la rhétorique de cette administration déplorable de cette administration sur l'autisme, mais son mépris démontré pour les normes de base des preuves scientifiques, il y a toutes les raisons de croire que ces données seront utilisées à mauvais escient de manière troublante et dangereuse », a déclaré le réseau de défense de l'auto-plaidoyer autistique dans un communiqué le 23 avril.
La puissance des données
Bhattacharya fait valoir que l'intégration des données de santé disponibles dans une base de données à grande échelle pourrait avoir des avantages, tels que économiser de l'argent. « Les ressources de données existantes sont fragmentées et difficiles à obtenir », a-t-il déclaré lors de la réunion du NIH le 21 avril. «Le NIH lui-même paiera souvent plusieurs fois pour la même ressource de données, même les ressources de données au sein du gouvernement fédéral.» Cependant, HHS n'a pas répondu aux questions sur le montant d'argent pourrait être économisé avec la nouvelle plateforme.
«Ce genre d'idée de réunir beaucoup de données pour faire de fortes inférences n'est pas une nouvelle idée», explique James McPartland à l'Université de Yale, qui mène un effort pour identifier les biomarqueurs de l'autisme. «Je pense que les gens sont peut-être inquiets en raison du manque de détails.»
Un inconnu majeur est de savoir comment le gouvernement peut assurer la vie privée des gens tout en fusionnant autant de données. «Plus les données sont puissantes et plus les données sont variées, plus les risques de réidentification des individus sont importants», explique Leslie Francis à l'Université de l'Utah, experte en droit de la vie privée. Bhattacharya a déclaré: «Il existe des protections de pointe pour s'assurer que, bien que les liens entre l'ensemble de données soient autorisés dans la plate-forme, ces liens ne menacent en aucune façon la confidentialité des patients». Cependant, le HHS ne fournirait pas plus de détails sur la façon dont l'agence protégerait la vie privée.
Il y a également des questions sur la légalité de combiner toutes ces données dans une seule plate-forme. Contrairement aux pays européens, les lois sur la confidentialité aux États-Unis varient considérablement à l'autre des secteurs, explique Francis. Certaines des bases de données HHS souhaitent appuyer sur des restrictions différentes, ce qui rend difficile les intégrer au même endroit.
Par exemple, les données recueillies par les assureurs-santé sont protégées par la loi sur l'assurance maladie et la responsabilité (HIPAA). Les gens doivent consentir à la partage de ces données avec d'autres entités. Mais les cas où cela s'applique est limité, et l'option n'est pas toujours nécessaire si les données sont partagées avec le gouvernement à des fins de santé publique.
Pour d'autres organisations qui pourraient détenir des données de santé – assureurs-vie, employeurs, écoles – d'autres lois empêchent le partage de ces informations dans certains cas, mais elles sont un patchwork. L'intégration de telles données variées d'une manière cohérente et scientifiquement utile serait également difficile, étant donné qu'elle a probablement été collectée par différents moyens et avec différentes normes, explique Fung.
La plus grande inquiétude, cependant, est de savoir si ces données seront utilisées d'une manière qui stigmatise davantage, plutôt que d'aide, des individus autistes. Kennedy a récemment fait une série de fausses affirmations sur les personnes autistes. Il a déclaré que «l'autisme détruit les familles» et que les enfants autistes ne paieront jamais d'impôts, occuperont des emplois, joueront au baseball, écrivent de la poésie ou ne prendront pas de dates. Mais il y a eu des poètes autistes. Il y a des joueurs de baseball autistes. Les personnes autistes tombent amoureuses. Beaucoup de personnes autistes occupent des emplois et paient des impôts.
«Certaines personnes sur le spectre de l'autisme embrassent beaucoup leur identité en tant qu'individu autiste», explique Fung. «Ils peuvent réussir beaucoup dans ce qu'ils font en raison de leur orientation détaillée, en raison de leur persistance – et tout cela fait partie de leur profil autistique.»
Alors qu'une base de données pour recueillir des informations sur les causes des interventions potentielles pour l'autisme peut sembler utile, on a commencé avec une telle idée fausse des risques de l'autisme faire plus de mal que de bien.
