Écouter simplement les expériences des femmes souffrant de conditions telles que l'endométriose aidera à mettre fin aux inégalités de longue date auxquelles ils sont confrontés en ce qui concerne les progrès médicaux
Lorsque la pilule contraceptive est devenue disponible aux États-Unis, les femmes n'ont pas été averties d'éventuels effets secondaires, tels que les crises cardiaques et les caillots sanguins. Il a fallu une décennie avant que tout soit fait. Dans son livre de 1969 Le cas du médecin contre la pilulela journaliste et activiste Barbara Seaman a recueilli des témoignages de femmes qui avaient longtemps éprouvé ces symptômes. Son travail a conduit aux audiences américaines du Sénat sur la sécurité du médicament, ce qui a provoqué une transition vers des doses plus bas et l'inclusion d'informations obligatoires sur les effets secondaires.
Ce ne serait pas la dernière fois que des voix de femmes qui ont des conditions mal comprises deviendraient longtemps inconnues, même en relation avec la pilule. Malgré de fortes preuves anecdotiques des utilisateurs, il a fallu jusqu'aux années 2010 pour que les essais à grande échelle lient le médicament à un autre effet secondaire: la dépression.
C'est une histoire similaire pour les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, dont 80% sont des femmes. Quelle que soit la force des témoignages sur son impact débilitateur, la recherche sur cette condition était rares jusqu'à ce qu'une longue – de longue durée – a suscité l'intérêt et le financement.
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Lorsque des milliers d'expriment des sentiments similaires sur leur santé, nous devons faire attention
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La couverture de cette semaine à la page 36 donne le dernier exemple. Pendant des décennies, les femmes atteintes d'endométriose, une condition gynécologique souvent douloureuse, se sont également plaints d'une maladie auto-immune. Ce n'est que dans les dernières années que un lien possible a été exploré via des études. Et ce n'est que cette année qu'une analyse complète a identifié une voie génétique partagée entre les deux, conduisant à de nouveaux traitements potentiels.
Pourquoi cela a-t-il pris si longtemps? Le manque de financement pour les conditions de santé féminines et la délicate autour de l'anatomie féminine jouent un rôle. Mais il est essentiel de savoir combien moins d'attention semble être accordée – et combien moins de légitimité est donnée – aux plaintes de femmes. Lorsque des milliers de personnes expriment des sentiments similaires sur leur santé, nous devons prendre attention. Des données robustes sont toujours nécessaires pour des conseils médicaux concrets et un traitement sûr. Nous pourrions bien y arriver plus vite, cependant, si nous écoutons rapidement les gens, en particulier les femmes, lorsqu'ils indiquent les réalités de leur expérience.
