En tant que médecin travaillant dans la recherche génomique, je sais que nous manquons de données vitales pour les Noirs et de nombreux autres groupes. Voici comment nous pouvons changer cela, dit Drews Adade
Comment puis-je être sûr que mes informations seront en sécurité ? C'est la question que j'entends en tant que jeune médecin noir travaillant dans la recherche clinique lorsque je parle aux communautés noires d'Afrique et des Caraïbes de la possibilité de participer à des études de génétique. Il n'est pas nécessaire de chercher bien loin pour trouver la méfiance – ou ses raisons.
Prenez la tristement célèbre étude de Tuskegee sur la syphilis, dans laquelle les hommes noirs n’ont pas été traités afin que les médecins puissent suivre la progression de la maladie, même après l’existence d’un remède. Ou le cas d'Henrietta Lacks, dont les cellules ont été prélevées sans consentement, puis utilisées dans la recherche mondiale, rapportant des millions à des entreprises alors que sa famille n'avait pas les moyens de se payer des soins de santé. Les Noirs ont longtemps été traités comme des objets expérimentaux.
Travaillant dans le domaine de la recherche, je comprends que de bons soins de santé reposent sur de bonnes données. Les Noirs – et de nombreux autres groupes, notamment les personnes d’ascendance non européenne, les personnes âgées et celles ayant des besoins de santé complexes – sont sous-représentés dans la recherche clinique. Pour vraiment comprendre la maladie, nous devons étudier tous les groupes qu’elle affecte, afin de pouvoir élaborer des tests et des traitements qui fonctionnent pour nous tous.
Dans les années à venir, les systèmes de santé prévoient de placer la génétique au centre des soins aux patients. Il s’agit d’une médecine de précision qui utilise l’information génétique pour adapter la prévention et le traitement à chaque individu, plutôt que de nous proposer à tous la même approche standard. Les médecins pourraient prédire votre risque personnel de contracter une maladie et choisir des traitements plus susceptibles de fonctionner pour vous.
Mais les travaux d'institutions telles que l'Université d'Exeter, au Royaume-Uni, et l'Université Queen Mary de Londres montrent qu'il reste de grandes lacunes dans notre compréhension de la génétique chez les individus non européens et de son lien avec la maladie. Cette recherche montre que certaines personnes noires présentent une déficience génétique qui peut affecter la précision des tests standards utilisés pour diagnostiquer et surveiller le diabète de type 2, entraînant ainsi un retard dans le diagnostic. Nous avons besoin de plus de Noirs dans la recherche, mais nous devons d’abord rétablir la confiance.
Les recherches actuelles excluent souvent accidentellement des personnes dans leur conception. Si vos supports de recrutement pour les études ne sont disponibles qu'en anglais, vous avez déjà perdu des personnes. Si vous recrutez uniquement pendant les heures de bureau en semaine, vous avez exclu les travailleurs postés. Si vous travaillez uniquement dans les hôpitaux et les universités, vous avez négligé les lieux où les communautés se rassemblent réellement : les églises, les salons de coiffure, les centres communautaires. Le contexte social est important, et la recherche traditionnelle passe parfois à côté de cet aspect.
Les établissements universitaires se rendent de plus en plus compte que différentes communautés nécessitent des approches différentes. Il faut un équilibre entre sensibilité culturelle et soin scientifique. Il s'agit de donner du pouvoir à la communauté, de voir comment la science derrière la recherche se traduit par des changements concrets dans la communauté, que ce soit par le biais d'un changement de politique ou d'un meilleur accès aux soins. J'ai également remarqué que la représentation dans la recherche est importante. Quand les gens se voient dans les chercheurs, comme moi, cela crée de la confiance. Les deux parties comprennent, sur le plan personnel, pourquoi la recherche est importante.
Comment pouvons-nous résoudre ce problème ? Les chercheurs doivent parler aux communautés dès le début, et ne pas se contenter de poser des questions. Les organismes finançant la recherche doivent tenir compte de l’implication communautaire et de la formation dans le budget de recherche, car nous savons que l’implication des patients et des communautés dans la recherche est de plus en plus reconnue comme un moyen efficace de stimuler la participation des groupes sous-représentés et ainsi d’améliorer la santé de la population. Plus important encore, les chercheurs doivent donner quelque chose en retour à travers des programmes, des emplois ou des installations de santé, pour montrer qu’ils ne se contentent pas de prendre des données et de les faire disparaître.
Et pour tous ceux qui souhaitent participer à la recherche, faites-le. Il existe de nombreuses façons : participer à un essai clinique ou simplement remplir un questionnaire. Chaque information compte.
Dr Drews Adade est chercheur clinique à Londres
