Il y a seulement six mois, l'administration Trump a promis de trouver la cause de l'autisme. Le 22 septembre, les hauts responsables de la santé américains ont annoncé à la fois une cause et un traitement – bien que aucun ne soit sur une base scientifique solide, et aucune donnée n'a été présentée pour sauvegarder les affirmations.
Dans une briefing de presse d'une heure remplie d'inexactitudes, le président Donald Trump a affirmé que l'acétaminophène, couramment vendu aux États-Unis en tant que Tylenol, pouvait provoquer l'autisme et a dit à plusieurs reprises aux enceintes de ne pas le prendre. Et il a revendiqué un médicament appelé leucovorine, une forme d'acide folinique utilisé pour aider à contrer la toxicité de la chimiothérapie, peut traiter les symptômes.
« Nous allons sauver beaucoup d'enfants d'une vie difficile, une vie vraiment difficile. Nous allons sauver beaucoup de parents d'une vie difficile », a déclaré Trump.
Pourtant, les preuves sont rares que l'acétaminophène, un médicament largement disponible pour la fièvre et la douleur, a une relation avec l'autisme, encore moins que le médicament puisse provoquer l'autisme. Et il est trop tôt pour dire si le médicament que la leucovorine est prometteur, disent de nombreux experts de l'autisme.
« Les données citées ne soutiennent pas l'affirmation selon laquelle le Tylenol provoque l'autisme et que la leucovorine est un remède, et ne fait que Stoke Fear et suggère à tort de l'espoir quand il n'y a pas de réponse simple », ont déclaré la Coalition of Autism Scientists, un groupe de plus de 250 chercheurs de l'autisme, dans un communiqué.
Les taux d'autisme augmentent. En 2022, environ 1 enfant sur 31 a reçu un diagnostic de l'autisme à l'âge de 8 ans. L'administration Trump a affirmé que cette augmentation devait être entraînée par une sorte de toxine ou d'exposition, malgré des preuves que la sensibilisation et le dépistage accrus sont à l'origine de la hausse.
La relation entre l'acétaminophène et l'autisme est l'une de ces expositions potentielles qui ont été étudiées. Une revue récente de la littérature scientifique, publiée le 14 août BMC Environmental Healtha décrit des études qui ont trouvé une association entre l'acétaminophène pendant la grossesse et le risque ultérieur d'autisme. «Mais même [the authors of that review] Supposons que vous ne puissiez établir aucune sorte de causalité de ces études », explique Dennis Kuo, pédiatre au University of Rochester Medical Center à New York.
Une grande étude publiée dans Jama L'année dernière, aucune association entre l'acétaminophène pendant la grossesse et l'autisme, le trouble de déficit d'attention / hyperactivité ou la déficience intellectuelle. Dans cette étude de près de deux millions et demi d'enfants en Suède, «ils ont vérifié l'exposition [to acetaminophen]ils ont quantifié l'exposition, et ils ont fait un très, très bon suivi », explique Kuo. Lorsque les chercheurs ont comparé les frères et sœurs, un avec l'autisme et un sans, tout lien entre l'acétaminophène pendant la grossesse d'une mère et un diagnostic de l'autisme ultérieur.
Même si une telle association se présentait régulièrement, ce lien ne signifierait pas nécessairement que l'acétaminophène provoque l'autisme, explique Noor Pervez, un responsable de l'engagement communautaire au AUtistic Auto-Advocacy Network, une organisation à but non lucratif basée à Washington, DC, DC
D'une part, l'autisme est fortement génétique. De plus, les personnes autistes sont plus à risque de certains problèmes de santé qui viennent avec des douleurs chroniques, comme la migraine, souligne Pervez. «Les parents autistes sont plus susceptibles que les parents non autistes d'avoir des enfants autistes», explique Pervez. «Il est donc possible que les parents atteints de traits autistes soient plus susceptibles que les parents non autistes de prendre du Tylenol pendant la grossesse, et c'est l'autisme des parents, pas le médicament, qui contribue à une plus grande probabilité que l'enfant soit autiste.»
La rhétorique qui blâme un parent pour l'autisme est nuisible, dit Kuo. «L'autisme n'est pas quelque chose qu'un parent a fait ou n'a pas fait.»
Pervez souligne le préjudice que ces messages peuvent causer. «Les parents penseront que leurs actions seront à blâmer pour le handicap d'un enfant», dit-il. «Ce n'est pas vrai et favorise la stigmatisation de l'autisme.»
Et la réduction de l'autisme à une seule cause n'est pas réaliste. «C'est tellement complexe et il y a tellement de facteurs qui pourraient potentiellement y entrer», explique Kuo. Prétendre avoir trouvé une cause simple «ne donne tout simplement pas toutes les recherches qui ont déjà été réalisées dans l'attention dont il a besoin.»
Dans ses remarques, le président Trump a dit aux femmes enceintes de «durcir». « Ne prenez pas du Tylenol », a-t-il dit encore et encore. « Il n'y a pas d'inconvénient. »
Mais il y en a. L'acétaminophène est l'une des rares options disponibles pour les personnes enceintes pour la douleur et la fièvre, qui peuvent toutes deux apporter un danger médical, Steven J. Fleischman, président de l'American College of Obstetriciens and Gynecologists, dans un communiqué. «Les conditions que les gens utilisent de l'acétaminophène pour traiter pendant la grossesse sont beaucoup plus dangereuses que tous les risques théoriques et peuvent créer une morbidité et une mortalité sévères pour la personne enceinte et le fœtus.»
Les fièvres pendant la grossesse ont également été liées à un risque accru de troubles, notamment l'autisme et la schizophrénie.
De plus, le soulagement de la douleur qui précède conduira à la souffrance, souligne Pervez. «Ces affirmations conduiront également certaines personnes enceintes, y compris les personnes autistes enceintes, à souffrir inutilement en les convaincant que l'analgésique le plus souvent utilisé pendant la grossesse n'est pas sûr.»
Toujours dans l'annonce du 22 septembre, les meilleurs responsables de la santé du pays ont souligné un médicament qui, selon eux, traitera les symptômes de l'autisme, également sans aucune preuve pour le soutenir. Le médicament, appelé leucovorine, sera réétiqueté pour traiter les personnes autistes qui pourraient avoir trop peu de folate dans leur cerveau.
« Nous avons le devoir de faire savoir aux médecins et au public que nous allons changer l'étiquette pour la rendre disponible », a déclaré le commissaire de la Food and Drug Administration aux États-Unis, Marty Makary, dans la briefing. «Des centaines de milliers d'enfants, à mon avis, en bénéficieront.»
Le traitement généralisé des enfants atteints de ce médicament, qui est une forme d'acide folinique, est prématuré, explique Kevin Klatt, un expert en sciences des folates à l'Université de Californie à Berkeley. «Je dirais que ne tuez pas l'hypothèse, mais ce sont des recherches en début de stade», prévient-il.
Les études qui ont été réalisées avec les enfants autistes jusqu'à présent ont été petites et principalement d'un groupe de chercheurs, dit Klatt. Aucun grand essai clinique n'a été mené sur la leucovorine. «Pour être sérieux à ce sujet, ils devraient mettre 10 millions de dollars derrière un grand essai contrôlé randomisé, multicentrique», explique Klatt. « Ou avoir un appel à ces applications, et faire entrer les gens et dire vraiment: » Est-ce que cela tient une promesse? «
Le précipitation de ce médicament peut «donner un faux espoir», dit Klatt. «J'ai déjà vu des femmes enceintes dans mon DMS me demander:« Comment puis-je obtenir de l'acide folinique? », Il craint que les gens cherchent des suppléments en folate non réglementés, également appelée vitamine B9, qui pourrait prétendre faire la même chose que la leucovorine.
Le processus derrière ce changement est défectueux, dit Klatt. «C'est comme, eh bien, si vous aimez vraiment la science, pourquoi essayez-vous de prendre une thérapie expérimentale avec un signal pour peut-être que cela fera quelque chose, et la mainstream en médecine américaine?»
Au-delà de la pénurie de preuves scientifiques et médicales, l'annonce a fortement encadré l'idée de l'autisme comme une «épidémie», qui a désespérément besoin d'une solution.
Cet objectif ignore ce dont de nombreuses personnes autistes ont besoin, dit Pervez. «En nous concentrant sur la rhétorique« guérir », nous avons effectivement vu les gens ignorer les 30 dernières années de la recherche sur l'autisme. Les personnes autistes, d'une manière générale, ne veulent pas de remède. Nous voulons pouvoir vivre notre vie dans nos communautés, dans le cadre d'eux.
