Daniel John glisse ses bras dans les sangles de son porte-bébé gonflé, installe le harnais contre sa poitrine et place une poupée de la taille d'un nouveau-né derrière la fenêtre teintée bleu fumé avec velcro encastré dans le tissu. Il vérifie l'ajustement et sourit, convaincu que son écharpe médicale aidera à transformer une idée longtemps bloquée en quelque chose de tangible – et portable – pour les parents qui n'ont pas accès aux soins pour une maladie courante et facilement réversible au début de la vie.
Connu sous le nom de BiliRoo, ce porte-bébé léger est conçu pour traiter la jaunisse néonatale, une maladie qui touche environ 60 pour cent des nouveau-nés et 80 pour cent des prématurés. Cela se produit lorsque la bilirubine – un pigment jaune dans le sang – s’accumule plus rapidement que le corps du bébé ne peut l’éliminer. Dans environ 5 à 10 % des cas, les niveaux montent suffisamment haut pour que, sans traitement, la bilirubine puisse pénétrer dans le cerveau et provoquer des lésions permanentes. On estime qu’à l’échelle mondiale, la jaunisse grave est à l’origine de plus de 100 000 décès chaque année, ainsi que de nombreux autres cas d’invalidité à long terme.
Dans les hôpitaux modernes, la jaunisse est généralement une nuisance temporaire : les bébés sont placés sous des lampes bleues électriques qui aident le corps à éliminer l'excès de bilirubine, de sorte que les niveaux chutent et le problème disparaît. Cependant, dans de nombreuses régions du monde, les appareils de photothérapie sont rares, obligeant les familles à dépendre plutôt de la lumière du soleil. Pourtant, même si les longueurs d'onde bleues du soleil peuvent déclencher la même réaction de destruction de la bilirubine, ses rayons ultraviolets peuvent également endommager la peau et les yeux sensibles, soulevant le spectre du cancer.
Il s'agit d'un compromis risqué, que John espère que les soignants n'auront pas à faire. Il a décrit son appareil en instance de brevet et ses premières données de performances le 14 janvier dans Recherche pédiatrique.
Au cœur du design de BiliRoo se trouve un panneau transparent, placé sur le dos du bébé, qui bloque les rayons ultraviolets tout en laissant passer la lumière bleue thérapeutique, imitant la photothérapie hospitalière. «C'est peu coûteux, facile à utiliser, simple et non électrique», explique John, étudiant en première année de médecine à l'Université du Michigan à Ann Arbor, qui a fondé une entreprise, également appelée BiliRoo, pour commercialiser le concept.
En prime, le traitement se déroule dans les bras du parent plutôt que dans un berceau en plastique. Cela allège la charge de surveillance du personnel hospitalier surchargé, tout en permettant aux soignants de vaquer à leurs occupations quotidiennes. Il favorise également le type de contact peau à peau, connu sous le nom de soin kangourou, qui renforce le lien, régule la température et atténue le stress du nourrisson.
Pour John, la volonté de construire BiliRoo est profondément personnelle. Il a passé son enfance dans le Midwest du Népal, au pied de l'Himalaya, où son père travaillait comme pédiatre et sa mère comme ingénieur industriel. Les pannes de courant étaient monnaie courante, mettant fréquemment hors service les équipements de l'hôpital local.
Lorsque John a déménagé aux États-Unis et a commencé à étudier le génie mécanique, il a entrepris de concevoir des technologies capables de fonctionner dans des environnements à faibles ressources comme celui qu'il a connu en grandissant, des endroits sans électricité stable ni infrastructure moderne. « Je savais que je voulais travailler dans le domaine de l'accès aux soins de santé », dit-il. « Et j'ai vu le besoin de dispositifs médicaux à faible coût. »
John a demandé à des médecins du Népal et d'Afrique subsaharienne quels problèmes nécessitaient le plus urgemment de meilleures solutions. Une réponse revenait sans cesse : l’ictère néonatal. Pour John, la thérapie par la lumière solaire filtrée ressemblait à une solution de contournement sous-utilisée.
Au Nigeria, des études menées par le pédiatre du développement Bolajoko Olusanya et d'autres ont montré que l'approche fonctionne : les nouveau-nés traités dans des tentes à lumière solaire filtrée et des serres de fortune s'en sortent aussi bien que ceux recevant une photothérapie standard, les taux de bilirubine tombant en toute sécurité chez les bébés modérément ictériques. Mais avec le peu d’adhésion des responsables gouvernementaux de la santé et une formation substantielle des agents de santé communautaires encore nécessaires pour garantir une utilisation sûre et cohérente, l’approche « n’a pas encore été déployée », déclare Olusanya, directeur exécutif du Centre for Healthy Start Initiative à Lagos, qui n’a pas participé à l’étude.
L'objectif de John est d'éviter le besoin de salles dédiées au filtrage de la lumière du soleil en mettant la thérapie directement entre les mains des parents – ou plutôt en la suspendant sur leur corps.
Pour construire son premier prototype, John a méthodiquement démonté les porte-bébés commerciaux, étudiant leurs sangles, leurs coutures et leur structure porteuse, avant de finalement coudre des feuilles de film filtrant optique dans des chutes de tissu. Son frère aîné Stephen, également médecin en formation – et nouveau père – est devenu le premier utilisateur du test.
Un défi pratique demeure cependant : contrairement aux types de structures étudiées par Olusanya, un parent portant un bébé change constamment de position. Pour être viable, l’appareil devrait fournir une lumière thérapeutique sous différents angles, et pas seulement sous un soleil idéal et direct.
John a testé cette idée dans une cour d'université et a découvert que même avec le support incliné à des angles inconfortables, le harnais capturait systématiquement suffisamment de lumière bleue pour répondre aux normes de photothérapie, tout en bloquant plus de 99 % des rayons ultraviolets nocifs.
Même avec des premiers tests encourageants, des questions clés demeurent quant à la fiabilité de l'appareil dans une utilisation quotidienne. Dans le monde réel, la lumière du soleil est intermittente – les nuages arrivent, les soignants se déplacent à l’intérieur – ce qui soulève l’incertitude quant à savoir si les bébés des BiliRoos recevront systématiquement suffisamment de lumière thérapeutique. Et bien que les filtres bloquent le rayonnement ultraviolet, une exposition prolongée au soleil chaud pourrait exposer les nourrissons vulnérables à un risque de surchauffe ou de déshydratation.
C'est exactement le genre de questions que John espère désormais explorer dans les études cliniques de son dispositif en instance de brevet, qui comprendra bientôt une section de filtre supplémentaire pouvant être placée sur la tête du bébé. Le premier petit lot de BiliRoos est en cours de fabrication au Népal, et le premier essai de John avec de nouveaux parents et leurs petits devrait commencer plus tard cette année à Ogbomoso, une ville du sud-ouest du Nigeria.
« Je pense que ce sera un bon appareil », déclare Tina Slusher, spécialiste des soins intensifs pédiatriques à l'Université du Minnesota à Minneapolis, qui a dirigé les premiers essais de thérapie par la lumière solaire filtrée au Nigeria et collabore avec John pour tester le BiliRoo. « Il n'y aura pas suffisamment de bébé exposé pour traiter une très grave jaunisse. » Mais pour les cas légers à modérés, ajoute-t-elle : « Je pense que c'est une très bonne idée. »
