Vous vous souvenez de l'étude « la prestation de soins tue » ? La réalité est nuancée

Lorsque le père de la neuroscientifique sociale et affective Naomi Eisenberger a développé une démence, elle connaissait la sagesse populaire. Prendre soin de lui pourrait lui faire gagner des années de vie. Mais Eisenberger, de l'UCLA, était sceptique. Prendre soin de son père, décédé en janvier, était stressant mais aussi significatif, dit-elle. « Cela m'a donné beaucoup de joie de lui apporter du bonheur. »

La prestation de soins tue : une idée apparue pour la première fois dans la littérature scientifique il y a près de trente ans. Les soignants en détresse étaient 63 pour cent plus susceptibles de mourir dans les quatre ans que les non-aidants, ont rapporté les psychiatres Richard Schulz et Scott Beach en 1999 dans le Journal de l'Association médicale américaine. Depuis, cette découverte a été citée près de 5 300 fois, dont près de 300 fois au cours des deux dernières années.

Mais les chercheurs ont largement échoué à reproduire ce résultat, et des recherches considérables ont montré au contraire que les soins sont liés à une vie plus longue, rapportent Eisenberger et ses collègues en septembre dans Sciences biopsychosociales et médecine. Les chercheurs soupçonnent que le stress des soignants peut être atténué par la propension innée des humains à aider les autres dans le besoin.

Le silence autour des aspects positifs de la prestation de soins est probablement bien intentionné. En 2025, près d'un quart de tous les adultes aux États-Unis, soit quelque 63 millions de personnes, ont prodigué des soins à des adultes ou à des enfants souffrant d'un problème de santé ou d'un handicap, selon un rapport de 2025 de l'AARP et de la National Alliance for Caregiving. Près de 65 pour cent des soignants interrogés ont déclaré ressentir un stress émotionnel modéré ou élevé et près de la moitié ont signalé des difficultés financières. Pourtant, le soutien financier et émotionnel apporté aux soignants reste limité, note le rapport.

Mettre en lumière les avantages de la prestation de soins pourrait mettre en péril le peu d'aide disponible, explique la sociologue et gérontologue Rebecca Utz de l'Université de l'Utah à Salt Lake City. « Je n'aime pas lever le pied et dire que la prestation de soins est si positive parce que c'est difficile et que les gens ont besoin de soutien.

Mais présenter les soins comme étant totalement négatifs, plutôt que nuancés, efface la compréhension de la manière dont les soins pourraient également protéger la santé, affirment Eisenberger et ses collègues. La plupart des facteurs de stress, comme l’épuisement professionnel, sont liés à une inflammation chronique. La prestation de soins est moins susceptible de montrer ce lien. Comprendre ce paradoxe de la prestation de soins pourrait révéler comment le corps peut résister au stress, explique Eisenberger.

De plus, aider un proche peut apporter des bénéfices inattendus, explique Eisenberger. Elle cite une étude de 2003 dans Le gérontologue montrant que les enfants adultes qui ne s'occupaient pas d'un parent gravement handicapé souffraient plus de dépression que ceux qui en souffraient, bien que les chercheurs n'aient pas pu établir de lien de causalité. «Je ne suggère pas à tout le monde de s'engager dans une prestation de soins informelle», déclare Eisenberger. « J'essaie de faire en sorte que les soins informels [feel] un peu moins effrayant.

La prestation de soins a été qualifiée de mettant la vie en danger

En soulignant la nécessité pour les chercheurs de prendre au sérieux le bien-être des soignants, l’étude de 1999 était révolutionnaire, écrivent Eisenberger et ses collègues. Mais il présentait des défauts de conception.

Schulz et Beach, tous deux de l'Université de Pittsburgh, ont comparé les taux de mortalité sur une période de quatre ans chez plus de 800 individus. Environ la moitié des participants avaient des conjoints handicapés, certains agissant comme soignants et d'autres non ; l'autre moitié avait des conjoints non handicapés et servait de témoin. Les conjoints soignants ont rempli des auto-évaluations indiquant leur degré de tension mentale.

Au cours des quatre années suivantes, 103 participants sont décédés. Schulz et Beach se sont concentrés sur les taux de mortalité dans un sous-groupe : les conjoints soignants signalant une pression considérable. Parmi ces soignants en détresse, 17 pour cent sont décédés au cours de la période d'étude, contre 9 pour cent des membres du groupe témoin.

Mais les données cachent une autre découverte, notent Eisenberger et ses collègues : les personnes qui ne prodiguaient pas de soins à leur conjoint handicapé mouraient toujours au même rythme que les soignants en détresse. Les personnes dont le conjoint est malade ou en bonne santé occupent des réalités différentes, ce qui invalide largement les comparaisons entre ces groupes, dit Eisenberger. Dans ce cas, les résultats suggèrent que le fait d'avoir un conjoint malade ou handicapé, et non un statut d'aidant, augmente le risque de décès.

L’équipe n’est pas la première à contester l’idée selon laquelle les soins tuent. Cette liste inclut Schulz lui-même, co-auteur d'un ouvrage de 2009. Sciences psychologiques étude intitulée « Le comportement de soins est associé à une diminution du risque de mortalité ». (Ni Schulz ni Beach n'ont pu être contactés pour commenter.) Cette étude, cependant, a été citée moins de 400 fois, avec seulement quelques douzaines de citations au cours des deux dernières années.

«Je… supposais que le domaine en aurait pris note», déclare la psychologue évolutionniste et sociale Stephanie Brown, auteur de l'article de 2009 et d'une revue similaire de 2014 sur la prestation de soins dans le domaine des soins. Questions sociales et examen des politiques. Mais les « critiques sur la prestation de soins » restent bien en vue dans les cabinets de médecins et autres établissements médicaux, explique Brown, de la Renaissance School of Medicine de l'Université Stony Brook à New York.

Les soignants sont stressés. La biologie peut aider à compenser

Des recherches plus récentes suggèrent pourquoi la prestation de soins, une entreprise extrêmement stressante, ne peut pas tuer.

Il est de plus en plus admis que le stress peut déclencher une inflammation systémique qui compromet alors le système immunitaire. En théorie, les soignants stressés devraient être enflammés. Ce n’est pas le cas, ont rapporté des chercheurs en 2020 dans le Actes de l'Académie nationale des sciences. Cette étude s'est appuyée sur les données de plus de 30 000 adultes américains. Dans des enquêtes menées au début des années 2000 et dans les années 2010, les participants ont indiqué leur statut de soignant, le type et l'intensité des soins prodigués, ainsi que leurs expériences de tension. Ils ont également fourni des échantillons de sang.

Les scientifiques ont zoomé sur environ 250 personnes devenues soignants réguliers et ont analysé leurs échantillons de sang à la recherche de six biomarqueurs liés à l'inflammation. En moyenne, ces biomarqueurs n’ont pas augmenté lorsque les personnes ont commencé à prodiguer des soins, a découvert l’équipe. Ils n’ont pas non plus augmenté par rapport à un groupe témoin apparié de non-aidants sélectionnés à partir d’un échantillon plus large. Ces résultats s’appliquent même aux soignants les plus stressés, y compris les conjoints qui s’occupent d’un partenaire atteint de démence.

Mais comment les soignants évitent-ils dans une large mesure l’inflammation associée au stress chronique ? «Nous ne savons pas vraiment», déclare le gérontologue et psychologue clinicien William Haley de l'Université de Floride du Sud à Tampa. « Il y a beaucoup de mystères ici. »

Eisenberger et ses collègues émettent l'hypothèse que la clé du paradoxe des soins pourrait résider dans un système biologique qui a évolué parmi les mammifères pour protéger la progéniture qui reste impuissante bien après la naissance. Ce « système de soins aux mammifères » semble encourager les soins et atténuer la réaction normale au stress qui incite les gens à fuir le danger, du moins lorsque leur bébé est impliqué, dit Eisenberger.

Des études menées principalement sur des rongeurs suggèrent le fonctionnement de ce système de soins, note Eisenberger. Et de nouvelles preuves chez les humains suggèrent que ce système se déclenche même dans des contextes non parentaux, comme s'accrocher à un partenaire qui souffre ou donner de l'argent à la famille. Lors de travaux préliminaires, Brown et ses collègues en ont même vu des signes chez des inconnus qui se sont liés d'amitié au cours d'une activité.

Les chercheurs manquent de questions fascinantes

Les sentiments contradictoires qu'Eisenberger a ressentis lorsqu'elle s'occupait de son père sont courants. Les soignants ne peuvent pas dissocier les avantages du système de soins des mammifères de la pression de l'aide. Pourtant, plus de la moitié des soignants interrogés par l'AARP ont déclaré que prendre soin d'un être cher leur donnait un but.

Ironiquement, minimiser les aspects positifs potentiels pour protéger les soignants peut faire plus de mal que de bien, affirment les chercheurs. Les soignants ne savent peut-être que combien les prochains mois ou années pourraient être horribles. D’autres pourraient fuir cette responsabilité et éprouver plus tard des regrets.

« Et si nous disions aux gens que… aider les autres peut être très enrichissant même si cela peut aussi être stressant ? dit Eisenberger.

La réticence à l'égard des avantages de la prestation de soins a également entravé la capacité des scientifiques à conseiller les personnes assumant un rôle aussi difficile, notent Eisenberger et ses collègues. Le fait d'éprouver de la compassion pour un proche malade peut-il activer le système de soins des mammifères, ou faut-il prodiguer des soins ? Que se passe-t-il si quelqu’un a une relation tendue avec le membre malade de la famille ? En fin de compte, quand le stress lié au refus de prodiguer des soins l’emporte-t-il sur le stress lié au fait de s’y inscrire ? Présenter la prestation de soins comme étant entièrement négative signifie que ces questions sont rarement posées.