Les programmes qui soutiennent les soignants des patients atteints de démence pourraient apporter des avantages substantiels à une fraction du prix d'un médicament contre la maladie d'Alzheimer.
Une simulation informatique guidée par les données des patients provenant d'études antérieures a révélé que les soins de soutien réduisaient les coûts des soins de santé et obtenaient des résultats plus élevés que l'intervention médicamenteuse sur une mesure commune de la valeur du traitement, rapportent des chercheurs le 5 février dans Alzheimer et démence : comportement et socioéconomie du vieillissement. Bien qu’elles ne soient pas basées sur des observations directes de patients, les conclusions mettent en évidence l’impact de l’amélioration de la coordination des soins à mesure que les cas de démence augmentent.
Les médicaments qui ralentissent la maladie d'Alzheimer sont arrivés sur le marché ces dernières années. Mais les spécialistes de la démence sont rares, laissant les soins pour les 6,7 millions d'Américains vivant avec la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence en grande partie aux médecins de premier recours, à court de temps et de ressources.
Pour aider les familles à naviguer dans ce système de santé fragmenté, des chercheurs de l'Université de Californie à San Francisco associent des soignants à des personnes qui fournissent un soutien et des informations liés à la démence. Grâce à un programme couvert par Medicare vieux de dix ans, ces navigateurs de soins téléphonent mensuellement aux familles et répondent aux questions liées aux médicaments, au sommeil ou au comportement, selon les besoins. Ils mettent également les soignants en contact avec des spécialistes, notamment des cliniciens, des infirmières, des pharmaciens et des travailleurs sociaux.
Ces modèles de soins collaboratifs « passent de soins axés sur la crise, où les familles ne savent pas à quoi s'attendre, à des soins plus proactifs et plus calmes, où le soignant est soutenu pour aider son proche », explique Katherine Possin, psychologue clinicienne à l'UCSF. Elle dirige le programme Care Ecosystem qui est utilisé par plus de 50 systèmes de santé et organisations communautaires à travers les États-Unis. L'UCLA dispose d'un programme similaire et, en 2024, les Centers for Medicare & Medicaid Services des États-Unis ont commencé à tester un modèle fédéral de soins de la démence, en payant les organisations agréées pour chaque patient inscrit à Medicare.
Les avantages des programmes de soins collaboratifs et des thérapies approuvées contre la maladie d'Alzheimer ressortent clairement des recherches antérieures. Mais il serait peu pratique et coûteux de comparer directement ces interventions chez des milliers de patients sur plusieurs décennies, explique Kelly Atkins, ancienne postdoctorante de l'UCSF qui travaille maintenant comme neuropsychologue clinicienne à l'Université Monash de Melbourne, en Australie.
Au lieu de cela, Atkins et ses collègues ont utilisé un modèle mathématique avec une population simulée de 1 000 personnes de 71 ans. Leur âge moyen et leurs caractéristiques reflétaient ceux des participants à un vaste essai publié sur le médicament contre la maladie d'Alzheimer, lecanemab (nom de marque Leqembi). Les sujets ont été confrontés à l'un des trois scénarios suivants : 18 mois de lécanemab, des soins collaboratifs ou les deux. Semblable aux modèles climatiques qui estiment comment différents plans d'action pourraient affecter la planète au fil du temps, le modèle informatique a prédit les résultats de chaque intervention tout au long de la vie des patients, informés par des données nationales sur les taux de mortalité, la qualité de vie et les coûts associés à la démence légère à sévère.
Par rapport aux soins habituels, le lécanemab a prolongé la vie des patients de 0,17 an et retardé leur entrée dans des soins de longue durée de 0,17 an. En comparaison, les programmes collaboratifs n’ont pas prolongé la vie mais ont donné aux patients 0,34 année supplémentaire à domicile avant de passer dans une maison de retraite. L’ajout du médicament a encore retardé cette transition de 0,16 an.
Aux États-Unis, environ 1 million de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer seraient éligibles au lécanemab en fonction du stade de la maladie et d'autres facteurs, tandis que plus de 6 millions de personnes atteintes de démence seraient éligibles aux soins pour la démence, estiment les auteurs. Le médicament coûte 26 500 dollars par an, bien que les coûts réels des patients varient en fonction de la couverture d'assurance et d'autres facteurs.
Ainsi, à l'échelle de la population américaine, par rapport aux soins habituels, 18 mois de soins collaboratifs ont permis d'économiser 300 milliards de dollars en soins de santé, tandis que le lécanemab a coûté 39,5 milliards de dollars. Ces chiffres estiment les économies totales et les coûts associés à la démence – y compris les procédures médicales supplémentaires et les soins en maison de retraite – sur la durée de vie restante, si toutes les personnes éligibles en 2024 recevaient les interventions, explique Atkins.
« C'est tout à fait logique », déclare Josh Helman, médecin du sud de la Floride qui se concentre sur les mesures liées à l'alimentation, à l'exercice et au mode de vie pour prévenir et traiter la maladie d'Alzheimer. Consacrer des ressources à la coordination des soins pour les patients atteints de démence peut permettre d’économiser de l’argent sur le long terme « au lieu d’attendre des effets secondaires plus tard ou de devoir payer pour des soins de mémoire coûteux », explique Helman, qui n’a pas participé à l’étude.
D'autres experts mettent en garde contre toute extrapolation à partir de simulations informatiques. Les données auprès de personnes réelles doivent être collectées de manière prospective – à partir d’un moment précis – « pour déterminer si ce modèle entraîne des bénéfices pour les patients et leurs familles », explique Daniel Press, neurologue au centre médical Beth Israel Deaconess à Boston.
Alors que les systèmes de santé font face aux complexités liées à la fourniture des nouveaux médicaments contre la maladie d'Alzheimer, les chercheurs de l'UCSF espèrent que leur étude montre l'importance de la réforme des soins pour la démence. « Soyons réalistes, la démence [care] « Ce n'est pas le domaine où le système de santé gagne beaucoup d'argent », dit Possin. « Il est difficile d'amener les gens d'affaires en médecine à prêter attention aux changements et aux améliorations. »
