En janvier, le fabricant de jouets Mattel a lancé la toute première poupée Barbie autiste. Elle porte une robe violette ample et des écouteurs. Ses yeux sont légèrement détournés et elle tient une tablette de communication et un fidget spinner – autant de signes extérieurs qui représentent certaines des différentes façons dont les personnes autistes perçoivent le monde.
La poupée, conçue avec l'expertise de personnes autistes, invite davantage d'enfants – et d'adultes, d'ailleurs – à voir des parties d'eux-mêmes dans la poupée emblématique. Comme le sait tout enfant ayant déjà joué à faire semblant avec une poupée, les histoires peuvent nous divertir, nous captiver, nous apaiser et nous effrayer. Ils façonnent la façon dont nous voyons les autres et nous-mêmes.
Les histoires peuvent également causer des dégâts en créant des stéréotypes faux et nuisibles.
Tout au long de l’année 2025, de hauts responsables du gouvernement américain ont raconté une histoire plus sombre sur l’autisme, une histoire qui a déformé et ignoré les données scientifiques qui ne correspondaient pas à leurs récits. En avril, par exemple, une étude menée par les Centers for Disease Control and Prevention Rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité On estime qu'environ 1 enfant sur 31 aux États-Unis reçoit un diagnostic d'autisme avant l'âge de 8 ans. C'est un chiffre important, qui a fortement augmenté au cours des dernières décennies. Pour référence, en 2000, ce chiffre était de 1 sur 150. La plupart des chercheurs attribuent cette augmentation à une meilleure sensibilisation aux troubles du spectre autistique, à des dépistages plus courants et à des changements dans la façon dont l'autisme est catégorisé.
Mais lors d’une conférence de presse, le secrétaire américain à la Santé et aux Services sociaux, Robert F. Kennedy Jr., a utilisé ces chiffres pour raconter une histoire différente. Il a qualifié le taux croissant d’enfants atteints d’autisme, un trouble du développement cérébral caractérisé par des problèmes de communication sociale et d’autres comportements, d’épidémie alarmante, qui « déchire les familles ». Kennedy a poursuivi : « Ce sont des enfants qui ne paieront jamais d'impôts, n'occuperont jamais un emploi, ne joueront jamais au baseball. Ils n'écriront jamais de poème, ne sortiront jamais avec eux. Beaucoup d'entre eux n'utiliseront jamais les toilettes sans aide. »
Ce type de langage fait deux choses. Cela réduit les expériences larges et variées des personnes autistes à un stéréotype nuisible et négatif, qui met en évidence, en termes émotionnels, ce que les gens ne peuvent pas faire. Certaines personnes autistes ont besoin d’une aide importante tout au long de leur journée. Mais Kennedy utilise ces besoins comme un outil rhétorique pour susciter la pitié et la peur. Plus insidieusement, ce récit pousse l’idée selon laquelle une personne doit faire des choses – comme payer des impôts ou écrire des poèmes – pour conserver de la valeur.
« La pitié et la déshumanisation sont très étroitement liées », déclare Noor Pervez, responsable de l'engagement communautaire au sein de l'Autistic Self Advocacy Network, une organisation à but non lucratif basée à Washington, DC. « Considérer la vie des personnes autistes comme quelque chose dont il faut avoir peur ignore la racine de ce qui rend le fait d'être autiste difficile pour beaucoup de gens : le capacitisme. » Les croyances ou les comportements discriminatoires façonnent encore notre société de telle manière que les gens n'obtiennent pas l'aide dont ils ont besoin.
À mesure que l’année 2025 avançait, l’administration a raconté encore plus d’histoires. Lors d’une conférence de presse en septembre, Kennedy et le président Donald Trump ont affirmé – sans aucune preuve scientifique – que l’acétaminophène, l’ingrédient actif du Tylenol, provoquait l’autisme. Une évaluation minutieuse des données existantes, publiée le 16 janvier dans le Lancet : Obstétrique, gynécologie et santé des femmes n'ont trouvé aucune association entre l'utilisation d'acétaminophène par la mère pendant la grossesse et l'autisme, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ou la déficience intellectuelle.
Lors de cette même conférence de presse, Kennedy et Trump ont également annoncé qu’un médicament, la leucovorine, pouvait traiter l’autisme. La leucovorine est une version de l'acide folinique, utilisée pour contrecarrer les effets secondaires nocifs des traitements contre le cancer. Quelques petites études suggèrent que le médicament pourrait bénéficier aux personnes autistes, peut-être en augmentant les niveaux d'acide folinique dans le cerveau. Mais pour l’instant, sans études plus vastes et bien conçues, les preuves sont rares. Les proclamations sont arrivées quand même. « Nous allons sauver beaucoup d'enfants d'une vie difficile, une vie vraiment difficile », a déclaré Trump dans cette annonce. « Nous allons sauver beaucoup de parents d'une vie difficile. »
Ensuite, il y a le faux lien entre les vaccins et l’autisme, une explosion cacophonique de désinformation qui devient de plus en plus forte. Il n’existe aucun lien entre les vaccins et l’autisme, malgré de nombreuses études minutieuses qui en cherchent un. Pourtant, le 20 novembre, la page Web officielle du CDC sur l’autisme et les vaccins a été modifiée pour nier la science existante. On y lit désormais : « L’affirmation selon laquelle « les vaccins ne causent pas l’autisme » n’est pas une affirmation fondée sur des preuves… »
Ces faux récits s'additionnent pour promouvoir l'idée que le choix d'un parent – prendre du Tylenol pendant la grossesse, faire vacciner son enfant – ouvre la voie à un désastre, une « tragédie » pour sa famille. Dans l’ensemble, ces affirmations contribuent à une histoire incroyablement néfaste.
Alison Singer expose clairement les dégâts que ce cadrage entraîne. Elle est cofondatrice et présidente de l'Autism Science Foundation. « L'idée selon laquelle les vaccins causent l'autisme est non seulement scientifiquement fausse, mais elle est également profondément stigmatisante pour les personnes autistes et leurs familles », a-t-elle déclaré lors d'un point de presse organisé en réponse aux changements sur le site Internet du CDC. « Cela implique que la vie des autistes a moins de valeur. »
Lorsque nous examinons l'actualité récente sur l'autisme, il est facile de constater l'indignation, les distorsions et la peur. Mais voici la beauté d'une histoire. Nous pouvons choisir lesquels nous entendons.
Une perspective différente a émergé lors de la réunion annuelle de la Society for Neuroscience à San Diego en novembre. Un groupe d'experts y a décrit certaines des dernières recherches rigoureuses sur l'autisme. Cela inclut les efforts visant à diagnostiquer l’autisme chez les personnes souvent négligées, notamment les filles, les adultes et les personnes de couleur.
Les panélistes ont également expliqué pourquoi il est important d’apporter un soutien aux enfants le plus tôt possible. Le psychologue du développement Jed Elison de l'Université du Minnesota à Minneapolis a décrit certains des grands changements qui se produisent dans le cerveau des bébés et des jeunes enfants. « Parce que c’est une période d’une grande plasticité, c’est aussi une période d’opportunité pour aider ces enfants à se mettre sur la bonne voie », a-t-il déclaré. L’objectif est « d’apporter le bon soutien aux bons enfants, au bon moment ».
Comme le montre clairement ce cadre plus optimiste, plus nous comprenons ce qui est possible pour les personnes autistes, plus le monde s’élargit pour nous tous.
Ne négligez pas la joie ici, a déclaré Shafali Jeste, neurologue comportemental pour enfants de l'UCLA, lors de la réunion de la Society for Neuroscience. « Oui, il y a des défis, cela ne fait aucun doute. » Mais ces défis ne représentent pas tout. « [These children] apportent également énormément de joie », a-t-elle déclaré. « Ils enseignent aux gens à faire preuve de compassion. Ils sensibilisent aux différences.
Ces histoires – de personnes vivant leur vie, d’enfants qui jouent, d’aides cherchant à rendre le monde meilleur pour leurs voisins – détiennent un immense pouvoir. C'est pourquoi Barbie autiste est importante. Il est temps de jouer.
