Une nouvelle enquête met en lumière les idées fausses courantes concernant les crises, soulignant la nécessité de sensibiliser le public à leurs symptômes variés et subtils. Il souligne l’importance d’un diagnostic et d’un traitement précis pour améliorer les résultats pour les patients et prévenir les SUDEP.
Les crises diffèrent souvent de leurs représentations dramatiques dans les films. Reconnaître des symptômes moins évidents, tels que le rire ou le claquement des lèvres, peut être crucial pour diagnostiquer et traiter efficacement l’épilepsie.
Si vous avez regardé un film ou une série télévisée dans lequel un personnage subit une crise, votre image comprend probablement quelqu’un s’effondrant avec des spasmes sur tout le corps et de la mousse à la bouche. Mais cela ne reflète pas nécessairement la réalité. Une nouvelle enquête nationale menée par Orlando Health révèle que même si la plupart des Américains reconnaissent les symptômes classiques de ce qu’on appelle une crise tonico-clonique généralisée, la majorité ne parvient pas à reconnaître les signes subtils, qui peuvent tous être dangereux et avoir un impact profond sur la vie des personnes. ceux qui en souffrent.
« Tout ce qui interrompt le circuit de votre cerveau peut provoquer des convulsions, depuis des tumeurs, des infections et des accidents vasculaires cérébraux jusqu’à des taux de sucre dans le sang ou de glucose élevés ou faibles, en passant par des caractéristiques génétiques héréditaires. Et différents types de crises peuvent présenter des dizaines de symptômes différents », a déclaré Dipali Nemade, MD, MPH, épileptologue et neurologue à l’Orlando Health Neuroscience Institute. « Mais comme elles sont souvent différentes de ces ‘crises cinématographiques’ que l’on voit dans les films et à la télévision, elles peuvent rester longtemps non diagnostiquées. »
Une nouvelle enquête nationale réalisée par Orlando Health révèle qu’une majorité de personnes ignorent les symptômes de crises moins connus. Crédit : Santé d’Orlando
L’enquête, menée par Ipsos, a révélé que moins de la moitié des Américains pensent que les engourdissements ou les picotements (32 %), les clignements rapides des yeux (35 %), les cris ou les cris (13 %) et le rire (6 %) sont des signes d’une crise. mais le Dr Nemade dit qu’il est important de prêter attention à tout comportement étrange ou déplacé et d’en parler avec votre médecin.
« Même les crises présentant ces symptômes moins dramatiques peuvent rendre dangereuses les activités quotidiennes comme conduire et cuisiner. Pour certaines personnes, leurs crises se manifestent extérieurement par des signes très subtils comme se faire claquer les lèvres, gratter leurs vêtements ou simplement regarder dans le vide, et il est important de reconnaître quand vous ou quelqu’un de votre entourage les ressentez afin qu’elles puissent être diagnostiquées et traitées avec précision. « , a déclaré le Dr Nemade. « En examinant leurs ondes cérébrales (EEG), nous pouvons voir si ces comportements sont causés par des convulsions. »
Expériences personnelles et erreurs de diagnostic
Pour Mike Sail, les crises commencent par une sensation de rougeur qui se propage de son abdomen à sa gorge, suivie par des poils sur les bras relevés, ce qui fait que son état est initialement diagnostiqué à tort comme étant acide reflux. Ce n’est que lorsqu’il a perdu la mémoire pendant une semaine entière qu’il a finalement été référé au Dr Nemade, qui a diagnostiqué son état d’épilepsie.
« Je n’arrêtais pas de dire qu’il ne pouvait pas s’agir de reflux acide, car cela ne faisait pas dresser les poils de vos bras », a déclaré Sail. « Pour la plupart, ces épisodes n’ont pas été très perturbateurs. Ils ne duraient qu’une minute ou deux et ne se produisaient généralement qu’une fois toutes les quelques semaines. Parfois, je les avais pendant que je faisais des choses comme jouer au golf, et ensuite je vaquais à mes occupations. J’ai donc été choqué de découvrir qu’il s’agissait de crises, car ce n’était pas ce à quoi la plupart des gens pensent qu’une crise ressemble.
Dipali Nemade, MD, effectue un examen neurologique sur un patient dans son cabinet clinique de l’Orlando Health Neuroscience Institute. L’examen teste le comportement, les mouvements et la fonction mentale pour aider à diagnostiquer les crises. Une enquête nationale menée par Orlando Health a révélé que la plupart des gens ignorent bon nombre des signes subtils d’une crise. Crédit : Santé d’Orlando
Comme dans la plupart des cas, l’épilepsie de Sail est bien contrôlée grâce à des médicaments anti-épileptiques, à des changements de mode de vie et à un sommeil adéquat, et il ne craint plus le sentiment de malaise qu’il ressent avant d’avoir ce qu’il sait maintenant être des convulsions. Le Dr Nemade affirme qu’une éducation est nécessaire pour aider d’autres personnes comme Sail à déclencher un signal d’alarme lorsqu’elles présentent régulièrement des symptômes inexpliqués.
« Si les gens ne savent pas que ces symptômes peuvent être causés par des crises d’épilepsie, leur état sera mal diagnostiqué ou ignoré et continuera à affecter leur qualité de vie. Cela peut être très isolant et frustrant, c’est pourquoi de nombreuses personnes souffrant d’épilepsie incontrôlée souffrent d’anxiété et de dépression », a déclaré le Dr Nemade. « Trop de gens ne vont jamais chez le médecin parce qu’ils n’ont pas l’impression que cela affecte profondément leur vie ou parce qu’ils ne savent pas comment expliquer ce qu’ils ressentent. »
Traitements avancés et prévention du SUDEP
Pour les rares cas d’épilepsie résistants aux médicaments antiépileptiques, le Dr Nemade et son équipe proposent des traitements avancés au centre d’épilepsie de l’Orlando Health Neuroscience Institute, tels que la surveillance intracrânienne (sEEG/sous-dural) et la cartographie du cerveau pour trouvez l’endroit exact d’où proviennent les crises et retirez un petit morceau de tissu.
S’ils ne sont pas en mesure de retirer les tissus en toute sécurité, les options de neuromodulation telles que la neurostimulation réactive, la stimulation cérébrale profonde et la stimulation du nerf vague sont des options palliatives efficaces. Ce sont des traitements efficaces comme ceux-ci qui non seulement améliorent des vies, mais les sauvent également en évitant les morts subites et inattendues liées à l’épilepsie, ou SUDEP, qui coûte environ 3 000 vies aux États-Unis chaque année. Mais le Dr Nemade affirme qu’ils ne peuvent aider que si les symptômes sont reconnus et si des mesures sont prises.
Mike Sail joue à un jeu de société avec sa femme, Ann, alors qu’il suit un traitement intraveineux dans le cadre de son plan de traitement des crises. Des poils dressés sur ses bras et une sensation de rougeur qui commence dans son abdomen ont été diagnostiqués à tort comme un reflux acide jusqu’à ce qu’il subisse des tests à l’Orlando Health Neuroscience Institute pour déterminer que, pour lui, il s’agissait de symptômes de convulsions. Crédit : Santé d’Orlando
Si vous pensez qu’une personne souffre d’une crise, asseyez-la dans un endroit sûr, sans aucun objet pointu ou lourd à proximité et assurez-vous qu’elle peut respirer librement jusqu’à ce que les symptômes disparaissent. Si une crise dure plus de cinq minutes, appelez le 911. Ceux qui n’ont jamais reçu de diagnostic d’épilepsie ou d’autre explication de leur crise doivent faire un suivi auprès de leur médecin ou d’un neurologue.
Détails concernant l’enquête
L’enquête a été menée en ligne aux États-Unis par Ipsos sur le KnowledgePanel du 5 au 8 octobre 2023 et a interrogé 1 024 adultes américains âgés de 18 ans et plus.
Le sondage est basé sur un échantillon probabiliste représentatif au niveau national et comporte une marge d’erreur d’échantillonnage de plus ou moins 3,3 points de pourcentage au niveau de confiance de 95 %, pour des résultats basés sur l’ensemble de l’échantillon d’adultes.
