L'autisme est plus courant que jamais, suggère un nouveau rapport.
En 2022, environ 1 enfants sur 31 aux États-Unis a reçu un diagnostic d'autisme au moment où ils avaient 8 ans, ont signalé des chercheurs en ligne le 15 avril dans les Centers for Disease Control and Prevention Rapport hebdomadaire de la morbidité et de la mortalité. Des études antérieures avaient mis le nombre à 1 sur 36 en 2020 et 1 sur 150 en 2000.
De nombreux chercheurs considèrent le rapport comme un meilleur reflet du véritable taux d'autisme et une opportunité d'aider les individus et les familles dans le besoin.
«La chose que je pense que tout le monde peut dire, sans question ou controverse, c'est que le travail souligne vraiment à quel point l'autisme est incroyablement courant maintenant dans les communautés des États-Unis», explique Zachary Warren, psychologue clinicien au Vanderbilt University Medical Center à Nashville et co-auteur de l'étude. «Je pense que nous devrions doubler notre engagement à trouver des réponses et à créer de meilleurs services.»
Pour certaines personnes, cependant, cette augmentation est choquante. Cela inclut Robert F. Kennedy, Jr., le secrétaire du Département américain de la santé et des services sociaux, qui a donné une vision désastreuse des chiffres dans un point d'information du 16 avril. Pour Kennedy, ces augmentations signalent une «épidémie» d'un trouble qui «déchire les familles».
Cette perspective a été dénoncée comme une caractérisation nocive de l'autisme. «Nous traiter comme une maladie ou un fardeau pour la société, au lieu de vivre des personnes qui existent et ont nos propres pensées et idées sur nos handicaps, armes la pitié et la peur de nier nos droits fondamentaux», a répondu le réseau de défense de l'auto-défense autistique dans un communiqué.
L'autisme est une condition incroyablement complexe qui s'est avérée difficile à comprendre. Mais pendant des décennies de recherche, les scientifiques ont fait beaucoup de progrès dans la compréhension des facteurs de risque de l'autisme et de la meilleure façon d'identifier et d'aider les personnes qui ont besoin de soutien. Nouvelles scientifiques a parlé avec cinq experts de l'autisme de ce que nous savons – et je ne sais toujours pas – de la condition.
Qu'est-ce que l'autisme?
L'autisme est un continuum de différences neurologiques connues collectivement sous le nom de troubles du spectre de l'autisme (TSA). À la fin, les gens peuvent être non verbaux ou avoir une déficience intellectuelle, des problèmes de comportement ou des conditions médicales qui nécessitent un traitement intensif. Vers l'autre extrémité du spectre, les gens peuvent penser un peu différemment des autres, ou avoir des sensibilités légères ou sonores, par exemple, mais nécessitent moins, voire des logements.
Certaines personnes autistes adoptent la condition dans le cadre de leur identité, et non comme un trouble qui doit être évité ou guéri.
«Il n'y a pas de vraie présentation de l'autisme», explique Warren. «Autisme, fondamentalement… est un mot que nous utilisons comme notre meilleure tentative de décrire et de comprendre ces enfants uniquement merveilleux qui ont des forces, mais aussi des domaines de vulnérabilité et de troubles.»
Combien de personnes ont l'autisme?
Le nombre exact de personnes autistes n'est pas connue. Le nouveau rapport a mesuré la prévalence de l'autisme dans 16 endroits aux États-Unis chez les enfants de 8 ans. L'étude suggère une prévalence globale de l'autisme de 32,2 pour 1 000 enfants, avec une variation entre les États.
Les natifs multiraciaux, noirs, hispaniques, indiens d'Amérique ou de l'Alaska et les enfants asiatiques et insulaires du Pacifique ont eu des taux d'autisme plus élevés que les enfants blancs, une inversion des résultats des études antérieures. Les garçons sont encore plus susceptibles d'être diagnostiqués avec l'autisme que les filles, dit le rapport, mais les taux d'autisme augmentent chez les filles.
Pourquoi le nombre d'enfants diagnostiqués avec l'autisme augmente-t-il?
Kennedy a affirmé – contre des preuves scientifiques – que les toxines sont responsables, et il a promis de trouver le coupable ou les coupables en quelques mois. Il a contesté l'idée que ces «augmentations incessantes ne sont que des artefacts de meilleurs diagnostics, une meilleure reconnaissance ou une modification des critères de diagnostic».
Pourtant, ce point de vue contraste fortement avec de nombreuses opinions d'experts et conclusions d'étude, y compris le nouveau rapport lui-même. La sensibilisation et la détection améliorées de l'autisme expliquent une grande partie de l'augmentation, selon de nombreux scientifiques. «La grande majorité de cela, je pense vraiment, n'est qu'une reconnaissance ou une meilleure détection et diagnostic», explique le pédiatre Dennis Kuo du Centre médical de l'Université de Rochester à New York et ancien président de l'American Academy of Pediatrics '' Council on Children handicap. « Nous en savons juste beaucoup plus sur ce qu'il faut rechercher. »
Parmi les enfants âgés de 8 ans en 2022, la prévalence des TSA était de 32,2 pour 1 000 enfants (un sur 31) sur 16 sites, allant de 9,7 pour 1 000 au Texas à 53,1 pour 1 000 en Californie.
Et à bien des égards, c'est une bonne chose, dit Kuo. «Je vois vraiment l'augmentation de la prévalence comme un signe de progrès», dit-il. «Il ne s'agit pas tant du diagnostic. Il s'agit de reconnaître les besoins et les supports. Et plus tôt nous sommes en mesure de répondre à ces besoins et supports… mieux c'est.»
Les États avaient de grandes différences dans leurs taux d'autisme, selon le nouveau rapport. La prévalence de l'autisme variait de 9,7 sur 1 000 enfants à Laredo, au Texas, à 53,1 sur 1 000 en Californie. Cependant, «la recherche n'a pas démontré que la vie dans certaines communautés met les enfants à un plus grand risque de développement des TSA», ont écrit les chercheurs dans leur rapport. Au lieu de cela, cet écart donne de la crédibilité à l'idée qu'un meilleur suivi et dépistage est à l'origine de l'augmentation.
«En Californie, ils ont un système très bien développé où ils effectuent un dépistage et liant les enfants aux services», explique Maureen Durkin, épidémiologiste à l'Université du Wisconsin-Madison.
Et les chercheurs réalisent de plus en plus que l'autisme peut se produire aux côtés d'autres conditions, dit Warren. «Des individus qui pourraient avoir reçu un diagnostic de handicap clinique [in the past]ou a été étiqueté avec un certain nombre de problèmes de comportement, de psychiatrie ou d'apprentissage différents, sont désormais plus susceptibles d'être diagnostiqués avec l'autisme également. »
D'autres facteurs pourraient contribuer à l'augmentation. La naissance prématurée, par exemple, est un facteur de risque d'autisme, et au fil des ans, plus de bébés nés tôt ont survécu, dit Durkin. «Cela pourrait contribuer à la fois comme une cause de l'autisme et une cause de montée», dit-elle. « Mais cela ne peut pas expliquer toute la montée. »
La recherche montre également que les pères plus âgés sont plus susceptibles d'avoir des enfants autistes en raison d'une légère augmentation des taux de mutation avec l'âge, et que l'âge des pères a légèrement augmenté ces dernières années. «Les parents plus âgés pourraient être un petit contributeur, tout comme avoir des enfants contribuent plus tard au syndrome de Down», explique Daniel Geschwind, neurologue et généticien à la UCLA David Geffen School of Medicine. « Mais ce n'est pas vraiment suffisant, si vous le calculez, pour rendre compte de l'augmentation massive. »
L'autisme est-il génétique?
Oui, en partie. Mais ce oui vient avec beaucoup de mises en garde. « Il n'y a pas une cause d'autisme, et il n'y a pas un autisme », explique Landa. « L'autisme n'est pas une chose, tout comme la démence n'est pas une chose. Le cancer n'est pas une chose. »
L'autisme est ce que l'on appelle un trouble neurodéveloppemental, ce qui signifie que la façon dont le cerveau se développe et se développe, à partir de la grossesse, est différent chez les personnes qui continueront à avoir l'autisme. Les gènes jouent un rôle dans ce processus.
Les généticiens ont découvert que l'autisme «est parmi les troubles neuropsychiatriques les plus héréditaires», explique Geschwind. Les scientifiques ont découvert des variations et des mutations liées à l'autisme dans environ 200 gènes, en particulier ceux impliqués dans le développement du cerveau précoce. La plupart de ces signatures génétiques sont héritées des parents d'une personne, représentant environ 80% des cas d'autisme, dit-il. 10 à 15% des cas d'autisme supplémentaires découlent de nouveaux, ou de novoMutations chez l'enfant.
«Pratiquement 95% de l'autisme peuvent vraiment être pris en compte par des facteurs hérités ou de novo et mutation récessive. Il n'y a donc pas beaucoup d'autres marques pour d'autres choses », explique Geschwind.
Sauf dans quelques cas, cependant, les gènes à eux seuls ne tiennent pas compte de tous les risques d'autisme. Les gens peuvent avoir différentes combinaisons de gènes qui pourraient les mettre à risque plus élevé. Mais cela pourrait prendre quelque chose de plus pour modifier le développement du cerveau, dit Geschwind. «Il y a [a] Une certaine quantité de risque génétique qui peut être absorbée sans l'autisme, puis après ce point, vous passez ce seuil de responsabilité »et développez la condition.
Qu'est-ce qui pourrait influencer le risque d'autisme d'une personne?
D'innombrables facteurs peuvent influencer le développement précoce du cerveau et, par conséquent, affecter les chances qu'un bébé aura plus tard l'autisme. Une interaction complexe d'expériences et d'expositions dans l'utérus pourrait modifier le développement du cerveau chez les personnes atteintes de vulnérabilité génétique, les poussant vers l'autisme.
«Tout le monde veut que ce soit simple», explique Warren. « Mais les réponses sont supercomplexes, et en partie, elles sont supercomplexes parce que l'autisme lui-même est supercomplex. »
Les infections pendant la grossesse, comme la rubéole ou le cytomégalovirus, connues sous le nom de CMV, ont été liées à l'autisme. Il en va de même pour l'utilisation de certains médicaments d'épilepsie, y compris l'acide valproïque, au début de la grossesse. Les chercheurs ont étudié une multitude d'autres possibilités, notamment une exposition prénatale à l'obésité maternelle, aux médicaments, à la pollution de l'air, aux déclencheurs de l'asthme et aux cigarettes. La liste des possibilités est longue.
Certaines suppositions, cependant, ont été exclues, notamment la parentalité émotionnellement émotionnelle, l'exposition prénatale aux antidépresseurs, aux échographies et, peut-être le plus en profondeur, aux vaccins. De nombreuses études impliquant des milliers d'enfants à travers le monde ont apporté des preuves que les vaccins ne provoquent pas l'autisme.
Pouvez-vous empêcher l'autisme?
À bien des égards, non. Et de nombreuses personnes dans la communauté de l'autisme trouvent que la prévention est offensive, dit Landa, car cela implique que les personnes autistes ne valent pas des êtres humains précieux. «Là où nous voulons penser à la prévention, c'est empêcher ces manifestations graves qui sont très intervenant de la vie pour les personnes autistes.»
De la part de Kuo, l'accent mis sur la prévention est «une distraction de ce que nous devons vraiment faire, ce qui soutient les personnes autistes. Il y a tellement de preuves et d'expérience qui montrent les progrès que nous faisons lorsque les enfants sont embrassés et prospérés dans leurs maisons et leurs communautés.»
Landa fait écho à cette idée. «La chose la plus importante est que les gens puissent vivre pleinement leur vie et pour eux d'avoir une qualité de vie élevée. Ce sont des priorités importantes.» Au fil des ans, «nous avons fait beaucoup de découvertes qui ont amélioré la qualité de vie des personnes autistes», dit-elle. « Et oui, nous avons un long chemin à parcourir, mais je veux juste dire que nous avons également parcouru un long chemin. »
