Les essais de médicaments sont essentiels à la médecine, mais qu'en est-il? Le nouveau livre émouvant de Jennie Erin Smith sur ce qui s'est passé dans une communauté rurale frappée par la maladie d'Alzheimer à l'apparition précoce leur donne une voix
Alirio, producteur de café et participant aux essais de drogue d'Alzheimer Medellín
Vallée de l'oubli
Jennie Erin Smith (Riverhead Books)
Après avoir travaillé dans le journalisme de santé depuis plus de 10 ans, j'ai couvert d'innombrables essais de drogues – certains succès en fuite, d'autres défaillances de sortie et tout le reste. Mais j'ai honte d'admettre que j'ai rarement réfléchi à la façon dont ces hauts et les bas affectent les personnes impliquées.
Dans Vallée de l'oubli: les familles d'Alzheimer et la recherche d'un remèdela journaliste Jennie Erin Smith les met sous les projecteurs dans son histoire d'une communauté rurale à Medellín, en Colombie, frappée par la maladie d'Alzheimer à début.
Smith, contributeur à Le New York Timescommence par Francisco Lopera, neurologue à l'Université d'Antioquia, Medellín. Lopera, décédée l'année dernière, a voulu découvrir pourquoi tant de locaux ont subi une perte de mémoire dans la quarantaine, marquant le début d'une baisse spectaculaire jusqu'à leur mort, généralement une décennie plus tard.
Il a constaté que les individus affectés possédaient tous une mutation dans un gène appelé PSEN1 Et cela a conduit leur Alzheimer à début précoce. Le gène est impliqué dans la rupture des liaisons peptidiques entre les acides aminés dans les protéines, et les mutations peuvent entraîner la formation d'amas de protéines amyloïdes – la marque de marque d'Alzheimer dans le cerveau.
Les chercheurs ont également testé les descendants de personnes ayant la condition de découvrir qui a porté la mutation. L'enfant de quelqu'un avec la mutation a une chance de 50/50 de l'hériter: ils esquivent la balle ou obtiennent presque certainement d'Alzheimer.
Avec cette connaissance, Lopera et son équipe ont décidé de tester l'anticorps monoclonal Crenezumab. Ils espéraient que cela empêcherait ou ralentirait cette agglomération amyloïde, retardant ou atténuant ainsi les symptômes d'Alzheimer chez les personnes qui étaient génétiquement prédéterminées pour développer la condition.
Cependant, les chercheurs n'ont pas révélé les résultats des tests génétiques jusqu'à ce que leurs essais de médicaments (dont certains ont été interrompus ou terminés en raison d'un manque d'efficacité) ont conclu. Les participants pourraient alors choisir s'il faut apprendre leur sort.
Pour beaucoup d'entre eux, l'apprentissage de leur statut génétique était la raison pour laquelle ils se sont inscrits. Mais le découvrir signifiait une attente interminable pour beaucoup, comme la femme de 38 ans qui voulait savoir si elle pourrait transmettre la mutation au bébé qu'elle aspirait. Ce n'était pas une situation hypothétique: Smith a appris plus tard une femme autour de cet âge qui a développé une démence après avoir fondé une famille.
Les tribulations ne se sont pas arrêtées là. Smith a également rencontré une femme appelée Lina dont la mère, Amparo, avait la maladie d'Alzheimer et a soudainement disparu. Lina affirme que le personnel de première instance n'a fait aucun effort pour la retrouver. Elle a dit que lorsque les chercheurs avaient eu besoin de quoi que ce soit – d'une IRM à un test cognitif – Amparo s'est présenté. Mais dans son moment de besoin, ils n'étaient pas là pour elle.
En fin de compte, le crènezumab n'était pas meilleur qu'un placebo pour ralentir la maladie d'Alzheimer. Cela a été annoncé lors d'une conférence de presse sans aucun parent des participants présents – et il a eu lieu en anglais, que la plupart des personnes impliquées ne comprenaient pas. Ils ont découvert via WhatsApp.
L'affaire soulève également la question de savoir comment les choses auraient pu se jouer. Les médicaments sont gratuits pour les participants à l'essai, mais si Crenezumab avait été suffisamment efficace pour l'approbation, qui aurait pu continuer à payer après la fin du procès? Comment la Colombie aurait-elle assuré aux participants qui en bénéficiait un accès continu? La plupart d'entre eux n'étaient pas aisés – certains se sont inscrits uniquement parce qu'ils ont reçu des couches libres pour des parents incontinents.
Le livre m'a laissé mal et enragé pour ce qu'ils et d'autres ont enduré au nom de la recherche scientifique. Les essais cliniques sont essentiels, mais nous ne devons pas ignorer les troubles des participants – des personnes à qui Smith a finalement donné des identités.
