Pendant des décennies, les femmes et les filles autistes ont dû jouer au «bingo diagnostique» avant de se faire un vrai diagnostic. Comme de nouvelles neurosciences offre une nouvelle compréhension de la condition, le temps de changement est maintenant
Si vous avez une crise cardiaque, vous feriez mieux d'espérer que vous êtes un homme. Les femmes sont 50% plus susceptibles que les hommes d'être diagnostiqués à tort lorsqu'ils ont une crise cardiaque. La raison principale? Stéréotypes: Nous avons tendance à considérer les crises cardiaques comme une «chose d'homme».
L'autisme a également été considéré depuis longtemps comme une condition affectant principalement les hommes. Comme pour les crises cardiaques, cette perception est largement tenue par le public et souvent dépeinte dans les caractérisations culturelles de l'autisme. Mais c'est aussi une croyance auto-copier qui a affecté la recherche scientifique depuis des décennies. Plus les chercheurs de l'autisme ont étudié la condition, plus ils le recherchaient chez les garçons et les hommes, et donc leur affirmation selon laquelle ce groupe est le plus touché semblait être de plus en plus validé. La recherche sur l'autisme s'est concentrée presque exclusivement sur les garçons et les hommes. Les tests de diagnostic standard en or ont également été conçus et validés sur ce groupe.
Les filles ont payé le prix. La plupart des filles autistes atteindront 18 ans sans diagnostic, comme l'écrit la neuroscientifique Gina Rippon dans «une nouvelle compréhension révolutionnaire de l'autisme chez les filles». Les femmes diagnostiquées tardives pourraient décrire une vie de «bingo diagnostique» – se dire qu'elles ont des choses telles que la personnalité limite ou le trouble d'anxiété sociale, avant de finalement recevoir un diagnostic d'autisme, souvent à l'âge adulte.
Les femmes pourraient décrire une vie de «bingo diagnostique» avant de finalement obtenir un diagnostic
Mais de nouvelles études sur le cerveau des filles ont révélé que l'autisme peut être très différent chez les filles et les garçons, révolutionnant notre compréhension de la maladie.
Alors, que se passe-t-il ensuite? Ce serait bien de penser que cela améliorera automatiquement les choses pour les filles autistes, mais nous n'avons qu'à regarder des crises cardiaques pour savoir que ce n'est pas si simple. Nous savons depuis longtemps que les maladies cardiovasculaires affectent autant de femmes que les hommes, mais le «fossé entre les sexes de la crise cardiaque» persiste. Dans le cas de l'autisme, le biais de genre est ancré dans la recherche depuis des décennies. Ainsi, au niveau systémique, nous avons besoin de meilleures vérifications de biais dans le processus de révision par les pairs. Quant aux tests actuellement utilisés pour diagnostiquer l'autisme – qui rejettent souvent les femmes comme «pas assez autistes» – une refonte rapide et radicale de celles-ci serait un bon point de départ.
